把一大桶冰水兜头浇下，这种“自虐”行为看起来颇不可思议，却是最近风靡全球的一则慈善项目。这个名为“冰桶挑战”的项目，参与者需拍摄挑战视频上传到网络，并提名三人接受挑战。不敢接受挑战者，需要捐出100美元善款，帮助治疗一种名为“ALS”的疾病。

　　如今，奥巴马、马英九、比尔盖茨、扎克伯格、雷军、李彦宏、刘德华、周杰伦等大批名人均参与其中，或淋透了冰水，或捐出了100美元，呼吁全社会来关注ASL。

　　ALS，全称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称渐冻人症，是世界五大绝症之一，它由遗传和散发性病例引起，无法治愈并且致命。渐冻人思维正常，却在清醒的状态下，眼睁睁看着自己被逐渐“冻”住，直至全身瘫痪，最终走向生命的终点。

　　关于“冰桶挑战”的起源说法不一，认可度较高的说法是今年7月4日，新西兰一家癌症协会的成员通过向自己头上淋冰水，来表达对癌症病人及其家属的关怀和支持。之后，美国职业高尔夫球运动员克里斯·肯尼迪接受挑战后，指定他的表姐接力此活动，因为他表姐的丈夫患“渐冻人症”已有11年。之后，要么给自己头上淋一桶冰水并传递，要么向ALS公益协会捐款，成为游戏规则。短短两周内，游戏从美国波及欧洲，美国政界、科技、体育界大佬们纷纷加入其中。

　　可喜的是，不少名人用冰水浇头后，还选择了捐款。据媒体数据，从7月29日至8月18日间，“冰桶挑战”为美国ALS协会增加了30多万名新捐赠者，连同原有捐赠者的捐赠，共计收到善款1560万美元，而去年同期只募集到180万美元。

　　“冰桶挑战”的风靡，激发了人们对渐冻人的关注。近日，本报陆续收到不少读者问询，表示想要了解本市的渐冻人情况并捐赠爱心。

　　为此，记者联系了沪上知名渐冻人、上海第二工业大学副教授朱常青。“应该说，经过多年的宣传，上海已经成为全国对渐冻人救助帮助力度最大的城市。在上海，对渐冻人的志愿服务已经超过10万小时，参与的志愿人数达到3500人次，受益人群有3000人次。”

　　朱常青介绍，对渐冻人来说，昂贵的药物治疗，高昂的护理费用，是当下国内渐冻人遇到的最大问题。目前，由于渐冻人症没有有效的治疗手段，只能依靠一些辅助治疗的药物，起到减缓病症发作的作用。但很多“渐冻人症”家庭因经济上不堪重负，索性放弃药物治疗。

　　渐冻人随着时间的推移，会渐渐丧失自理能力，行动需要他人协助，有些重症患者还需24小时护理。然而，目前没有专业护理院愿意接收他们，很多家庭由于经济原因，也请不起护理人员，只能由患者的父母和亲属完成。渐冻人多数未婚未育，父母亡故后，许多人遭遇到无人照看的窘境。

　　“冰桶挑战”让更多的人开始关注渐冻人，但围观名人“冰桶挑战”，莫忘一颗公益初心。

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　　本市与渐冻人相关的组织和慈善基金有:中国神经肌肉疾病协会、上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人和罕见病患专项基金”、上海市残疾人福利基金会“常青关爱专项基金”。有意愿向渐冻人伸出援手的市民，可拨打慈善热线62584343。