引言

　　他们，及其家庭，承受着常人难以明了的纠结与困顿，却说着这样令人动容的话语：“如果能推动相关公益事业、社会支持往前走，我们愿意直面公众，站出来，把故事说出来。”

　　这，是何等的勇气。

　　都说“星星的孩子”有着自己独特的光芒。借由报道，希望更多人关注他们，给予力量和希望，让这些父母口中“我的孩子”成为“我们的孩子”。

　　元元很听话，听话得让人心疼。

　　桌上放着香蕉、苹果、火腿肠面包，元元贴着桌沿，紧紧盯着。母亲杨晴柔声道：“现在不可以吃，好不好。”

　　元元起身，换了个没有果盘的位子。19岁的他一米八几的个头，本该是为母亲遮风挡雨，男子汉的样子。

　　大石很活泼，好像有用不完的精力。

　　小朋友们围成一圈安静作画。她跑过去挨个聊天，不一会儿又到母亲方雨面前，跳起“科目三”。11岁的她身形和母亲一样纤细，本该是贴心小棉袄。只是每当大石跟陌生人对话时，方雨就会紧张，生怕越交谈别人越发现“不对劲”……

　　他们，都是“星星的孩子”。

　　自闭症，也称孤独症，是一种伴随终身的发育障碍。主要表现为社会交往障碍、语言障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为。多数孤独症儿童还伴有不同程度的智力残疾、心理健康或情绪行为等方面问题，如注意缺陷、焦虑、情绪易失控等。目前，我国孤独症儿童占精神残疾儿童的36.9%。今天是第十七个世界孤独症关注日，我国以“全生涯服务 全方位关爱”为口号，呼吁社会各方关注孤独症群体。

　　世界孤独症关注日前夕，元元和大石在朵云轩艺术中心参加“共绘宇宙星辰”公益活动，与普通孩子们一起画画。这样的公益活动，上海闵行区同星关爱服务中心理事长、主任张锐称之为“融合的小环境”。“把他们当作普通人，不要求他们改变什么。而是在社区、艺术场所等提供融合包容的环境促进彼此交流，通过一个个精心设计的小环境作铺垫，让孤独症孩子融入社会大环境的过程不那么难。”

　　放眼全市，市民政局等14个部门近日联合印发《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》，将结合各自职能探索有效路径，到2027年底，建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系。

　　活动现场，元元展示了自己的画作：漆黑的夜空，繁星点点。正中，一大一小两位航天员正紧紧拥抱。

　　发现

　　元元长到3岁半，语言能力没有进展，说话不超过4个字。杨晴带着孩子到处问诊，遍访专家教授，得到的回复都是“发育迟缓”。

　　这是2008年，彼时，真正了解孤独症，并能进行孤独症谱系障碍诊断的医生凤毛麟角。“那时能进行权威诊断的医院只有市精神卫生中心。”张锐说。

　　幼儿园园长向杨晴提了一句：“孩子不太配合教学，建议筛查一下是否孤独症。”这是第一次有外人把“孤独症”和元元的表现明确联系起来。杨晴循着别人介绍，来到长宁区一家特殊教育幼儿园。教室里坐着孤独症确诊幼儿。她观察了很久，再听家长们的描述，心一点一点往下沉。

　　在上海市精神卫生中心，元元确诊了。“为什么是我的孩子？”杨晴的脑子里轰鸣着这句话。

　　大石小时候是个特别令人省心的孩子。

　　她喜欢呆在家里看书，给一点儿吃的就好，也不会闹着要出去玩。长到4岁半，她可以连续坐上3到4小时，看医学书。到了6岁，家人带她去书店，很厚一本《家庭医生》，她就这么坐了大半天，翻完了。

　　母亲方雨心里曾闪过一丝欢喜，想着孩子以后可能在念书方面会比较容易，或许对医学还有那么点小小天赋。

　　直到进入小学一年级，大石无法接受学校里的规矩，情绪管理上遇到很大挑战。方雨接受朋友的建议找到知名医学教授，给女儿做了孤独症谱系障碍方面的筛查，大石确诊了。她的特点是对文字的视觉提取能力非常高，但几乎没有共情能力、有社交障碍。方雨这才意识到，孩子幼年时的省心、好带，并非上天的馈赠。

　　这是2020年，公众对孤独症的认知逐渐深入。但孤独症诊断需要多方面的评估和观察。张锐说，确诊过程需要耗费大量专业医疗人员的时间和精力，特别是有些没有智力残疾的孤独症儿童不易被早期诊断，就会导致他们延误治疗的最佳时机，家长无所适从。

　　根据市民政局等最新印发的《指导意见》，上海将孤独症知识科普纳入医生、教师、儿童福利工作等职业培训内容。同时落实《上海市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案（试行）》，将孤独症筛查纳入0-6岁儿童健康管理。发布并每年更新本市具备儿童孤独症筛查诊治能力医疗机构名录。

　　也就是说，有更多“非表征性”孤独症患儿，能更早被发现，更早介入干预，更早得到呵护。

　　干预

　　杨晴越来越忙。

　　资料一本本地啃，专家一个个地问。她理出一条主动干预的思路：元元语言能力的障碍可能与他运动协调方面的问题有关，可以多试试运动训练。

　　在学龄前，她开始训练元元跳绳。同时，教他十以内的加减法。

　　但，仅仅是做到同时双脚离地跳跃这一动作，元元就练了两年多。练跳绳的康复训练机构换了3家。

　　算术教学进展也不顺利。太累了，怎么也教不会！“今天教一个苹果加一个梨是两个水果，明天教一个橘子加一个梨，他就不知道等于二。”杨晴失去了耐心，也曾歇斯底里，把课本撕得粉碎。

　　“孩子还有救吗？”她质疑、彷徨，“但我不能退，往后退就是万丈深渊，只能往前冲。这是我的孩子，我如果放弃谁来管他？”

　　孤独症儿童的症状差异很大。张锐告诉记者，需根据个体情况制定个性化支持方案，还需要专业团队和持续的康复训练。目前还没有能够完全治愈孤独症的药物，长期干预尤为重要。

　　转机终于来了。

　　当元元能够连续前跳、后跳50个动作后不久，他完全掌握了十以内的加减法。杨晴很庆幸没有试错，运动康复对元元有效。紧接着，她求助市场化运动机构，先后给元元找了乒乓球、羽毛球、游泳的专业教练，加大对他运动能力的训练。元元也慢慢掌握了1000以内加减乘除、小数点以及分数的运算。

　　“就孤独症儿童的症状程度来讲，我们也算幸运了。”方雨说，大石的孤独症发现得不早，但干预相对精准。

　　确诊孤独症后，方雨等了半年，给女儿换了所学校并办理了随班就读。这是一所对融合教育接纳度较高的学校。

　　记者了解到，针对具有接受普通教育能力的各类适龄残疾儿童少年，教育部曾于2020年发布《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，要求确保随班就读学位。同时，《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出，推进融合教育，全面提高特殊教育质量。

　　方雨给大石请了一名“影子老师”，帮她在学校适应学习、规则和社会交往，融入大环境。比如对于“坐姿端正”这一指令，“影子老师”会拿出一张小朋友端坐的图片向大石解释什么叫“坐姿端正”。到了课间，当大石与同学交流出现严重情绪问题时，“影子老师”会把她带到办公室，给予安抚。

　　曾经，情绪失控时，大石像换了个人。她完全不知道自己在做什么，摔东西等等。“三年级下半学期开始，问题渐渐好转。比如做作业，她现在已经知道这是必须要完成的事情。”

　　在课外，大石还有语言干预、行为干预以及作业陪伴老师。过去一整年，她都在学习如何换位思考。这样的环境和支持下，方雨发现，大石的共情力慢慢长出来了。

　　最近，她的语文老师怀孕了。大石非常开心，跟老师说：“您要告诉我是男宝宝还是女宝宝。我很好奇。”

　　有了共情，生出好奇，大石更有了关心老师的意图。她试着表达对语文老师的感情。想到这个场景，方雨激动地躲起来泪流满面。

　　“共情的缺失就是大石的发育障碍，她的成长路上就会有一块块这样的石头。但有石头又怎样，草照样可以在石头缝里长出来。你要往前走，可以选择绕开、跨过或者跳过石头。但如果不教她有这些方法，她就可能被堵在那儿。”方雨这样说着，也似宽慰鼓励着自己。

　　未来

　　放手是最难的一步，更何况是对于孤独症患儿。杨晴是个要强的母亲，她要元元变得独立。

　　从训练元元独立乘坐交通工具开始，夫妻俩事先给他配好定位手表和手机，教会他怎么发定位照片、怎么给父母打电话讲清楚自己方位、碰到突发情况如何处理等等。这个过程中，夫妻俩还会守在地铁站口，看着孩子平安出站才长舒一口气。

　　当然，独立出行，元元难免受委屈。一次，他一进小区就放声大哭。原来，过闸机时，交通卡刷不出，蹭了别人的，被人说了。每每听到孩子委屈，母亲的心就似豁开一道口子。痛，但不得不放手。

　　“公众对孤独症的认识逐渐增加，仍存在一些误解和偏见，希望社会对这样的孩子能更多一些关心和包容。”

　　今年6月，元元即将从学校毕业，他学的是烹饪和面点。去哪儿就业？这是杨晴当下最操心的事。“作为家长，我们已经尽力铺路了，在能力范围内，培养他独立，把他的技能培训好。也希望相关部门和社会给与更多的机会。”

　　记者注意到，此次《指导意见》明确了帮扶路径：上海将聚焦16-18岁孤独症群体需求，开发职业体验、岗位实践、就业锻炼等社会适应性公益慈善项目……对16-18岁孤独症群体参加就业创业见习的，按规定予以相应补贴等等。

　　如今的大石，甚至可以慢慢理解自己的情绪。坏情绪来时，她把它想成“冲浪”，屏到浪头下来，就舒服了。

　　这学期，她感受到班上一名同学对她有语言“霸凌”。方雨让她在家里待了3天。“我没办法让她理解别人的不理智，我只能告诉她，我们需要用自己的方式来管好自己，克制住冲动。”

　　孩子，要勇敢！

　　“希望通过家庭、学校以及更多社会专业机构的努力，帮助大石尽可能融入社会，永久地藏住她性格上的‘斑驳’。”方雨期待，更多力量加入进来，就能惠及更多孤独症患儿家庭。

　　孤独症儿童关爱服务涉及筛查、发现、干预、教育、医疗、康复、照料以及科普宣传等多环节多领域，是一项全链条工程。上月举行的全国两会上，全国政协委员张军萍建议，需要更多专业社会机构开展专门扶持计划。

　　而在闵行等区，也结合实践探索，制定有区级孤独症援助关爱体系建设，引入艺术疗愈等先进理念，并提供社区康复与支持、机构干预与辅助、就业援助与劳动体验等支持。

　　“帮助他们有勇气面对自己，面对未来。”（本文涉孤独症采访对象均为化名）