浙江:造血干细胞捐献数量突破500例
然而需求缺口依然巨大

2019年10月13日10:59 来源:浙江日报 选稿:马芸

  前不久,江山爱心人士林均在省中医院完成造血干细胞捐献,采集得到的132毫升造血干细胞混悬液很快被志愿者送往广州,并于当天下午输入一位白血病患儿体内。林均成为我省第500例造血干细胞捐献者。

  从2003年第1例捐献者章焱开始,到目前为止我省已有506例造血干细胞捐献。延续16年的生命接力背后,有495位捐献者(11人为2次捐献)的倾情付出,有8万多名造血干细胞捐献入库志愿者的时刻准备,也有社会各界的支持。

  造血干细胞移植是很多血液病患者康复的最后希望,虽然近年来我省造血干细胞捐献工作进展较快,但是和患者需求相比,仍有巨大的不足,和这方面工作开展得比较好的地区比较,也有一些差距。

  记者在调查中发现,比起捐献者和志愿者的热情,公众对这一爱心事业的认知还不足,很多部门和单位对这项工作的重视程度也有待提高。生命的接力,只有更广泛地参与,才能越跑越快。

  喜 16年500例,捐献数量增长加速

  “很高兴看到捐献者的数量在不断增长,让我们一起守护这份爱心!”不久前,在省中医院举行的浙江省造血干细胞捐献突破500例暨第5个世界骨髓捐献者日主题宣传活动上,我省第1例捐献者章焱与第500例捐献者林均的手紧紧握在一起。

  41岁的林均在江山从事土建工程行业,平时就经常参加公益活动。2017年4月,林均在江山市红十字会申请成为一名造血干细胞捐献入库志愿者。他说,成为我省第500例捐献者,自己感到特别幸运,会继续热心公益事业,并现身说法,积极向周围的人宣传造血干细胞捐献。

  “看到林均,让我想起了当年的自己。”章焱说,2003年11月完成捐献后,他一直在关注造血干细胞捐献工作,关注其他的浙江捐献者。一例例成功捐献背后是一位位热心善良的捐献者,他们用自己勇敢的举动给了那些在生死边缘的血液病患者生命的希望。对每个血液病患者及其家庭来说,他们不是亲人胜似亲人。

  近年来,我省涌现出大量感人的造血干细胞捐献典型人物。富阳女孩许艾菲,通过微博实时分享了捐献经历,得到10余万网友点赞,被称为“最美姐姐”;淘宝店主黄钢锋在3年里两次为同一人捐献造血干细胞,并在业余时间坚持宣传捐献知识,得到公众的称赞;东阳市民金逍君,这位几年前父亲、妻子先后因患白血病而过世的中年男子,通过奉献爱心,救助他人的同时温暖了自己……他们用自己的行动,为浙江捐献者树立了榜样,传递了关爱生命的社会正能量。

  然而,省红十字会相关负责人却告诉记者:“其实,这项工作进展并没有大家想象的那么顺利,特别是最初的10年,捐献者人数的增长是非常缓慢的。”

  2003年第一位捐献者章焱,也是当年浙江省唯一一例;2004年,我省出现首例女性捐献者,当年实现2例捐献;2005年捐献首例是位在校学生洪佳,如今已是两个孩子的妈妈,当年也只实现3例捐献,其中还有1例是医生汪霖,他跨越大洋两次挽救美籍华裔女孩凯丽的故事感动了无数人。

  直到2012年,我省造血干细胞捐献才突破首个100例,从1到100,走了将近10年。而那以后,造血干细胞捐献者数量开始进入了较快增长,2014年实现第200例捐献,2016年顺利实现第300例捐献。2018年3月20日,杭州余杭医生姚敏刚成了第400例捐献者,而从400例到现在的500例,仅用了一年半时间。

  推动这一数字不断增长的,是一位位造血干细胞捐献者的努力,他们不仅付出时间,鼓足勇气进行捐献,也在捐献后继续参与这一项公益行动,并用自己的亲身经历告诉周围的人,造血干细胞捐献,我行,你也行!

  也正是在这些捐献者的带动和鼓舞下,我省造血干细胞捐献入库志愿者人数不断增长,目前,已超过8万人。

  忧 申请患者远超捐献数,公众认知率低

  我省造血干细胞捐献工作发展迅速,省红十字会造血干细胞捐献者资料库管理中心库容使用率已居中华骨髓库各分库前列,捐献人数和入库志愿者人数也逐年提高。但是,和患者的需求相比,依然存在巨大的差距。

  根据中华骨髓库最新数据,截至9月30日,我国捐献造血干细胞总数为8958例,而患者申请人数为82460人。

  以省中医院为例,最近3年在中华骨髓库申请配型的患者有175人,而配型成功、完成移植的仅有27位。

  “现有的捐献量远远不能满足患者的需求。”省红十字会造血干细胞捐献者资料库管理中心负责人说,目前我国白血病患者已达到数百万人,并以每年5万至6万人的速度增加,由于造血干细胞配型成功率很低,只有不断扩大造血干细胞捐献入库志愿者人数,才能增加患者得到“生命种子”的机会。

  该负责人表示,我省造血干细胞捐献工作和部分地方比较,存在一定差距,比如,台湾慈济骨髓干细胞中心捐献志愿者早已超过了40万人,2016年就已实现捐献4300余例。

  “如果有一天,我国的造血干细胞捐献入库志愿者人数达到1亿,那时,血液病的治愈几率就大大提高了。”我省第106例造血干细胞捐献者、浙江省造血干细胞捐献志愿服务队队长靳毅对记者感叹,作为有着5700多万人口的省,浙江的造血干细胞捐献入库志愿者应该更多。

  捐献者人数和入库志愿者人数偏少的背后,有很大的原因是公众对于这项爱心事业的了解还不够。

  连日来,记者在采访中也明显地感受到,相比起捐献者和志愿者的热情,不少市民对于这项公益事业知之甚少,认为和自己关系不大,甚至存在一些认知误区。近日,记者在杭州城区对20位市民进行了随机调查,发现有11人认为捐献需要抽骨髓,有8人认为捐献对身体有伤害,只有两人表示可以考虑成为捐献志愿者。

  9月中旬,杭州江干区红十字会对辖区内500名市民开展了问卷调查,发现能正确认识造血干细胞捐献的不到三成,而愿意成为捐献志愿者的更少。“市民对造血干细胞捐献的认知度和对捐献的参与度有待提高,大家总认为‘捐骨髓’需要‘敲骨吸髓’,非常痛苦,其实造血干细胞采集已经通过血液分离技术开展,对捐献者的影响并不大。”江干区红十字会秘书长王晨说。

  对造血干细胞捐献的低认知率,不仅导致捐献入库志愿者人数增长缓慢,也造成了一些捐献入库志愿者临捐反悔的现象。

  “多数捐献入库志愿者在得知自己有机会捐献时,都表示愿意捐献,然而,还是有极少数拗不过家人的反对,最终悔捐。”省红十字会造血干细胞捐献者资料库管理中心负责人说,这样的情况虽然现在已明显减少,但每年还是会发生几例,这对患者造成了很大的伤害。因为患者移植计划确定后,医生将对其“清髓”——使用大剂量的化学药物治疗或放射治疗,清除体内的肿瘤细胞,抑制机体的免疫反应,并且对骨髓造血等功能造成无法逆转的损伤。如果此时捐献者悔捐,就相当于把这位患者送上绝路。

  该负责人认为,造血干细胞捐献的宣传,不仅要针对年轻人,也要面向他们的家人。此外,还应该巩固与入库志愿者、捐献者的情感联系,减少因服务不到位引起的捐献者抵触、甚至临捐反悔情况。

  盼 落户积分模范评优,捐献者期盼更多激励

  9月20日上午,在省中医院,记者见到了准备参加宣传活动的粟俊铭,他是我省第244例捐献者,2015年7月20日完成捐献。“我到现在都没敢和我妈妈说这件事情,怕老人家不理解。”粟俊铭回忆说,相比起捐献时付出的时间和疼痛,周围人的不理解和冷嘲热讽更让他难以释怀。

  “当时我在一家旅游公司工作,听说我要捐献造血干细胞,一些同事觉得我这么做没有意义,老板也不希望我因为这个事情耽误工作。”粟俊铭告诉记者。

  “粟俊铭遇到的情况,在捐献者中并不少见。” 浙江省造血干细胞捐献者资料库管理中心工作人员贺佳晶说,有些单位对于员工捐献并不是非常支持,少数还会以不让请假、扣工资等方式加以“刁难”。

  “还有一些单位,虽然没有明确表示不同意,但却没有通过降低工作强度、减少加班等方式让准备捐献的员工提高身体素质。”贺佳晶说,相比起无偿献血,造血干细胞捐献对于捐献者的身体要求更高,然而,因为工作强度大、生活不规律等原因,最终身体合格的捐献者不到50%,希望社会各界对捐献入库志愿者,特别是待捐者多一些理解和关怀。

  连日来,在对近30位捐献者的采访中,记者了解到,各级政府部门对于捐献者的激励差异也较大,还需要更多的尊重和理解。

  好在,近年来随着相关宣传的深入,越来越多的部门认识到这一问题,开始重视造血干细胞捐献工作,并制定出台相应的褒奖激励政策,比如省文明办将造血干细胞捐献入库志愿者人数占当地户籍人口比例指标列入浙江省文明县(市、区)、文明县城的测评内容;全省11个设区市都已将捐献者纳入了当地“道德模范”“最美人物”的推优评先范围;杭州市政府办公厅出台的《关于推进关爱生命工作的实施意见》,首次明确了当地捐献者的权益保障内容,为基层破解政策瓶颈打开了缺口;宁波市为每位造血干细胞捐献者购买一年期保额50万元的个人意外伤害保险等。

  2018年,杭州市作为全国户籍制度改革的试点城市,将捐献造血干细胞纳入落户积分内容,来自广西的粟俊铭凭借“浙江省造血干细胞捐献者证”,成为我省首位真正享受到积分落户政策惠利的捐献者。当年9月8日,拿到新户口本的那天,粟俊铭流下了激动的泪水:“自捐献以来,我感受到很多的尊重和关心,也让我下定决心,结合自己的经历做好造血干细胞捐献的宣传和志愿服务工作。”

  在社会各界的助力下,造血干细胞捐献的困境正在不断破解。500例,将是一个崭新的起点。

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