上海市慈善基金会“蓝鲸罕见病专项基金” 成立于2021年12月，由子昂健康科技（海南）有限公司捐资设立，专为中国罕见病患者及其家属设立。秉持着支持、关爱、陪伴、救助的宗旨，致力于患者教育、患者赋能、大众科普及患者援助，为罕见病患者及其家庭提供可持续的立体的援助与支持。

　　官网链接：https://www.bluewhalefund.net/

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　　背景资料

　　罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病，虽然名中包含罕见二字，但实际上罕见病并不罕见。根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计，全球已知的罕见病约有 7000多种，占人类疾病数量的10%，在中国约有2000万人受其影响。绝大多数罕见病无法治愈，罕见病病友在医疗康复、社会融入等方面遭遇诸多挑战，确诊难、用药难，常常遇到误解或歧视，保障制度不及时或缺失，提升罕见病的知晓度是当务之急。同时受地域条件限制，各地医疗及咨询资源不平衡，也给国内罕见病的诊疗带来诸多困难。

　　公益援助

　　罕见病空中课堂通过互联网直播课堂的方式，邀请一线专家、机构，为广大罕见病患者及家属带来最新的疾病知识、治疗方案和国际一手资讯，从而帮助患者自我管理，提升罕见病的知晓率。

　　公益活动：

　　发作性睡病患者主题公益画展——“罕见的梦”

　　发作性睡病患者普遍面临 “不被理解”之困、“难以诊断”之困、“无药可用”之困、“无钱可治”之困，“罕见的梦”主题公益画展期待通过公益画展活动实现患者教育、大众科普及获得资金支持，呼吁大众关注，帮助更多人了解睡眠问题。公益项目同时希望触达更多潜在患者与医生群体，提升知晓率、诊断率，让更多的解决方案(药物及药物外)造福患者，助力睡病患者走出困境。

　　《罕见的梦》公益画展计划在各地商场、学校及儿童医院落地，在线画展亦同步开启，画展中除了丰富的画作与患者故事，还包含知识科普与睡眠自测等内容，通过互动形式让更多人参与。公益画展将延续一年，期间还将通过公益接力的方式抵达线上线下更多人群。《罕见的梦》作为全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展，希望提供一个窗口，让更多人认知到发作性睡病，也呼吁大众关注自身的睡眠健康。