从比尔·盖茨到蒂姆·库克,从科比到C罗,从刘作虎到李彦宏,从刘德华到阿杜……最近一段时间,一项名为“冰桶挑战”的活动风靡全球,不过,国内有些人似乎把这起网络慈善活动过成了泼水节。上海渐冻人协会(筹)创始人、二工大教授朱常青对此呼吁:请不要以慈善的名义把公益活动做成交际狂欢,渐冻人需要更多实际的帮助。
众多名人把慈善活动过成“泼水节”
“冰桶挑战”的全称是“ALS冰桶挑战赛”(ALSIce Bucket Challenge,ALS即肌肉萎缩性侧索硬化,患者俗称“渐冻人”),参与者首先在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后便可以要求其他人来参与。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化”捐出100美元。发起者还表示,活动目的在于让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡,并已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应,如一加手机创始人刘作虎、小米创始人董事长雷军、奇虎360董事长周鸿祎、优酷土豆CEO古永锵、锤子科技CEO罗永浩等人。不过,在此过程中就有受挑战者表示:“发现很多相关帖子甚至没有附上ALSA(渐冻人协会)的网址,感觉大家玩高兴了,多多少少有点忘了‘当初为什么要出发’的意思。”
渐冻人需要医疗、生育和政策上的实际帮助
“作为一名‘渐冻人’,我首先要给‘冰桶挑战’点赞!”在本市“渐冻人协会(筹)”创始人朱常青看来,与吸引眼球和捐款相比,他们更希望得到医疗、生育和政策上的实际帮助。朱常青是上海第二工业大学的教授,也是一位渐冻症患者,在2002年开始筹办神经肌肉疾病协会,并建立了国内第一家神经肌肉疾病专业网站,提供康复、预防、护理等信息。
首先,由于包括“渐冻人”在内的神经肌肉疾病患者数量较少,缺乏足够的经济效益前景,国内的相关医疗研究乏力。目前本市只有仁济、瑞金和华山等少数医院具备诊断条件。
其次,长期以来,包括“渐冻人”在内的神经肌肉疾病一直没有进入“大病医疗保险”的疾病目录。朱常青提到,渐冻人在急救时亟需无创呼吸机,而正由于上述原因,不少医院并没有装备呼吸机,“经常出现这样的事:渐冻人发病时向120求助,但不少医院都会以没有呼吸机为由直接拒绝。今年,有一个病友因为没有呼吸机窒息而亡,还不到20岁”。
朱常青说,在国外病患就可以选择去医院辅楼的康复院生活,里面有呼吸机、护理人员等,也可以选择在家中生活,费用由政府承担,此外,政府还购买社会组织的服务,为病患实行上门服务。