在上海普陀区宜川一村一间不足15平方米的居室内，来自河南商丘的王阿姨一家五口今年春节没有回老家过年，他们并不是不想回乡过年，而是因为家中3个孩子都身患脊髓性肌萎缩，即俗称的“渐冻人”，让一家人失去了回家的勇气。

　　接连三个孩子都患上脊髓性肌萎缩

　　宜川一村一间居室内，区区15平方米的空间就是王阿姨一家五口人暂时的栖身之所。记者来到他们家时，王阿姨的二女儿燕子和小女儿小爱一个趴在床上，另一个靠在床背上；大儿子胜利则坐在另一张小床上。对于这三个孩子来说，这辈子可能再也没机会下床走路了。

　　19年前，在河南商丘老家，大儿子胜利出生了，一直到十多岁都是活蹦乱跳的，但这时候厄运却降临了，“有一天儿子突然站不稳了！”这让王阿姨和丈夫非常焦虑，但又束手无策。

　　祸不单行，比胜利小一岁的妹妹燕子不久后也出现了同样的症状，随着病情加重，胜利和燕子都丧失了行走能力。“我们去河南的医院检查，说是孩子得了脑瘫，没法治。”

　　两个孩子接连患上此“怪病”，让王阿姨夫妇欲哭无泪。“我和丈夫不甘心地想，离前两胎出生过去了10多年，再生一胎应该没问题了吧。”抱着这样的想法，小女儿小爱降生了，不幸的是，这次病魔来得更早，小爱三岁开始就出现了严重的症状，这让王阿姨夫妇彻底绝望了。

　　为了让孩子们得到治疗，在上海打工的父亲多方打听，得知某家医院有治愈这种“脑瘫”的可能。但当他们将三个孩子带到上海检查后，才知道孩子患的不是脑瘫，经进一步的诊断后，三个孩子被确诊为患上了脊髓性肌萎缩，作为“渐冻人”病症的一种，现在没有治愈的可能。

　　在老家备受歧视 一家人躲在上海“避难”

　　和王阿姨交流时，小爱突然栽倒在了床上，王阿姨立刻去将女儿重新扶起。“孩子浑身都没力气，自己是爬不起来的。”

　　看到妹妹摔倒，躺在一边的姐姐燕子无能为力，她默默地望向窗外，可惜窗子被天井里堆放的杂物遮住了，只留下上方的一条缝隙，可以看见灰蒙蒙的天空和光秃的树枝。

　　“最近一次出门是去年秋天，妈妈用三轮车载着我到室外呆了一会儿。”燕子轻轻地说道。对“渐冻人”来说，出门看看是一种奢望，不仅因为行动不便，虚弱的体质更是阻碍，万一着凉可能会导致致命的并发症。

　　“有人问我三个孩子都这样苦不苦。我说，幸福也是一天天过，痛苦也是一天天过，有什么区别呢？”这么多年来，王阿姨的全部生活就是照顾三个没有行动能力孩子。“其实我们家现在也能过，不需要别人的额外帮助”。

　　“一家人的生活全靠我丈夫一个人支撑，他一天要打两份工，既要帮人搬家，又要跑运输。”王阿姨说，丈夫赚来的钱勉强可以养活五个人，只不过前提是3个孩子不进行额外的康复治疗，也不能再产生其他病症的治疗费用，1000元的房租也不能涨。

　　“过年回老家了吗？”听到记者的提问，王阿姨有些漠然：“没有回去，就在上海过的。”

　　王阿姨告诉记者：“我们不想回家，也害怕回家，老家的人都对我们有看法。”不过，即便备受歧视，孩子们却依然坚守着自己的尊严，“孩子们不喜欢拍照，不喜欢被特别对待。”王阿姨表示，“其实我们并不想让太多人知道我们家的事情，一家人能在一起过日子就够了。”

　　多方送温暖 孩子们渴望学习工作

　　即便一家人想这样不受打扰地生活下去，但胜利19岁了，燕子也18岁了，已经长大了的他们内心萌生了相同的愿望，那就是获得一份工作，帮父母减轻负担，而7岁的小爱则因身体原因面临着无学可上的窘境。

　　记者在王阿姨家的这段时间，胜利坐在床上自学编程技术，身边放着好几本厚厚的教材。“我想做点事情。以前我每天在网上帮我爸爸找运输客源，现在有一家网站愿意为我提供一份工作，但前提是我要先学好技术和知识。”

　　在房间另一头的燕子看着哥哥，眼中流露出了羡慕的目光：“我也想学电脑。”不过，这个看上去无比消瘦的女孩也有自己的兴趣爱好，“我很喜欢画画，别人都说我画得不错，另外我现在还在学英语。”

　　王阿姨表示最担心的还是小爱：“她现在不上学就不能接受教育，以后成了文盲怎么办？”她担忧地望了小女儿一眼，此时，小爱正在床上做着一张小学二年级的期末数学卷，“现在幸好有潘老师每周来辅导小爱。”身为一名小学数学教师的潘女士在一次偶然的机会知道了王阿姨家的情况，她开始每周上门为小爱辅导功课。

　　王阿姨一家的现状得到了越来越多人的关注，来自上海的温暖也开始走进了他们的生活。除了居委会的日常探望，近日，神经肌肉疾病协会总干事、常青基金负责人、上海市第二工业大学副教授朱常青女士坐着轮椅，专门赶到王阿姨家，除了慰问品之外，还送来了包括轮椅、坐便器在内的康复设备。

　　自己也是一名“渐冻人”的朱常青仔细了解了王阿姨家的情况，她表示：“我们会马上派志愿者‘送教上门’，其中既有老师为小爱提供课程教育，也会有专人根据胜利和燕子的爱好，指导他们学习计算机技术、画画等，提升他们的职业技能。”