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上海慈善网讯 8月16日下午,市慈善基金会“关爱杜氏肌营养不良(DMD)儿童慈善专项基金”成立。该基金今后将专注于DMD临床及相关基础研究、DMD的公众科普宣传以及DMD患儿的关爱扶持。
该基金核心团队邀请到了全球DMD诊疗领域内的医学专家、遗传学专家、心理学专家、社会学专家、法律专家、专业运营人士、社会爱心人士、高校志愿者等,近百位精锐专家将共同为DMD基金良性发展贡献力量。
据悉,该专项基金由社会爱心人士发起,联合市慈善基金会与复旦大学附属儿科医院共同成立。成立伊始,基金计划从单纯的救助关爱向社会关爱转型,搭建起国内首个针对DMD的慈善公益平台,今后将主要面向社会募捐。该基金首笔爱心款人民币50万元已由爱心人士陈慧谷、高师坤、张文君、陈青东等共同捐出。
市慈善基金会副理事长金闽珠出席了捐赠签约仪式。
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名词解释:DMD
Duchenne Muscular Dystrophy(DMD,杜氏肌营养不良),是一种严重的神经肌肉遗传性疾病。男婴发病率约为1/3500,女性为致病基因的携带者。中国内地患者及携带者总数近10万人。一般,患儿2-3岁阶段发病,骨骼肌进行性萎缩,丧失活动能力。若不治疗干预,病人通常在12岁前失去行走能力,与轮椅为伴,最终因心肺功能衰竭在20至30岁期间死亡。

专项基金签约成立仪式

捐赠证书颁发仪式

金闽珠讲话

仪式现场
