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闵行


“至爱燎申”专项基金每年拨款资助罕见病患儿
2018年12月10日13:46 来源:上海市慈善基金会·闵行

  家住闵行华漕镇的张语嫣小朋友出生于2001年5月7日,在出生第十一天即被确诊为苯丙氨酸症(PKU),属于先天性罕见病。具体症状为无法完全分解食物中的蛋白质,只能食用特殊食物才能生长发育,特奶每月费用在5千元。如不治疗患儿将无法正常生长发育,甚至成为痴呆儿童。但是花费巨大,看病情程度每年单食用这些特需食物要5到10万不等,张语嫣每年在特许食物的花费上大约在6万左右。镇民政部门知晓后也非常关心,但由于没有先例,于是镇领导特事特批,通过各种渠道给予一半的报销额度,村里在年底也有1000元左右的慰问金。

  在2018年的中华慈善日活动上,在节目《愿你一生健康快乐》中让广大居民了解了这个特殊的孩子。在场的燎申集团的董事长林先燎发现张语嫣的母亲黄飞正是自己公司的一名员工,但五年以来,她却从没提起过自己的女儿患病的故事。经上海燎申“至爱燎申”公益慈善专项基金管理委员会研究确认,拟请从“至爱燎申”公益慈善专项基金中每年拨出三万元,用于燎申集团旗下虹桥电商物流港员工黄飞女儿张语嫣的慈善捐款。

上海市慈善基金会简介

上海市慈善基金会是由上海市政协、上海市文明办和上海市民政局发起,经上海市社会团体登记机关核准登记的非营利公益组织。宗旨是:“以安老、扶幼、助学、济困为重点,依靠社会办慈善,办好慈善为社会”。自1994年5月成立以来,致力于发掘慈善资源,实施慈善救助,传播慈善理念。举办了形式多样的慈善活动,广泛动员民众和团体参与慈善。

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