上海慈善网讯   6月21日，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人及罕见病”专项基金、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办的“关爱渐冻人”活动再次如约举行，社会各界组织和个人再度用爱心点亮东方明珠。

　　今年的活动依然沿用不变的“心温暖，爱解冻”主题。活动现场，渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”字样和logo的雨衣，该雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻，以及许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用他们的善心温暖“渐冻人”。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，他们艰难的抗冻生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义。

　　现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当现场嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。 渐冻症病友佳佳与志愿者合唱歌曲《在我生命里的每一天》、《我的未来不是梦》，唱出了心声：珍惜当下，拥抱未来。

　　主办方还在活动现场精心布置了一块故友作品特展，以缅怀那些患难与共的病友：被称为渐冻人画家的林炯为二十年来的“6.21”活动做了大量海报与宣传样册，用他曼妙的笔勾勒出的人物与图画，将艺术的美、渐冻人的坚韧传递给人们；林宗雄早年就加入志愿者服务学习英语，翻译了MDA外文资料，再经过医学专家的校对，提供给这个群体很多医学资讯；徐仁忠躺在病床多年后决定捐赠遗体做医学研究；王铭懿这个正读高三的好孩子，由于脊柱侧弯，小小的肩头就那样歪着，却努力学习着，从未放弃，憧憬着到大学的殿堂学医，致力于救死扶伤，她的梦想让人动容。

　　当晚18时21分，东方明珠为“世界渐冻人日”亮灯，并用12面户外灯箱广告和LED大屏播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及关爱渐冻人基金会多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注渐冻人患者，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好和人间的真情。在上海地标媒体—“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。

　　宣传片的内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。与此同时，在滨江星的引领下，国内多个城市的大屏，上海市文明办在全上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

　　爱心企业对渐冻人群体的在乎与关爱行动从未停歇，他们一面不断发展自身业务，一面持续关注并积极参与公益事业，认真履行企业社会责任，多年来连续积极参加“6.21世界渐冻人日”活动。嘉定、金山文旅局、亲和源依旧共同举办“假如我能行走三天夏令营”活动。太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司用独特的“可口可乐在乎体”，为此次活动精心定制了一批具有纪念意义和收藏价值的可口可乐罐，为“渐冻人”活动和每一位在场的朋友送上这份“在乎”。因为在乎，所以行动。今年已是上海申美第13年连续参加“6.21世界渐冻人日”活动，除了定制罐，上海申美“蔚楷义工团”也注入志愿者队伍力量，用实际行动传递在乎的力量。和他们抱有同样梦想的，还有像往年一样提供洗护礼包的欧莱雅；捐高能压缩饼干的上海领海挪华企业发展有限公司。上海人工智能实验室孙其功团队也捐赠护理助手。三萃新能源、优鹏进出口、优异达、熙康门诊部、蒙盛物流等企业也奉献爱心。上海爱乐乐团、上海滑稽剧团的演员们表演了精彩节目。

　　从本月17日傍晚18时起至26日，强生出租共投入8000余辆出租车，联合大众、蓝联盟，利用出租车广告媒体，为“6.21世界渐冻人日”活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。上海强生出租汽车有限公司目前共有出租车牌照12000余辆，其中有专为残障人士服务的无障碍车200辆。上海强生雷锋车队利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务。今年滴滴旗下北京粒粒橙传媒有限公司也汇入这股爱的洪流中，投入上万块车载屏播放关注和帮助渐冻人的宣传视频。滴滴出行上海也为“假如我能行走三天夏令营”提供服务。民建上汽委员会提供了志愿服务。

　　赛诺菲旗下的子公司—健赞(Genzyme)在中国通过连续16年的慈善援助帮助130余位戈谢氏病人获得新生，并自2006年起通过积极推进罕见病政策来提高中国罕见病患者的药物可及性，矢志不渝地推进中国罕见病事业的发展。今年6月21日世界渐冻人日的“心温暖，爱解冻”的活动收到赛诺菲公司的赞助，该项公益活动得以顺利开展。

　　此外，“朱常青”基金与中国企业报中企视讯继去年“6·21”开始，持续推出用爱解冻系列公益直播：华山医院朱雯华团队罕见病诊疗中心，儿童医院、交大医学遗传所任兆瑞、颜景斌，中山医院冯国栋，岳阳医院神经科主任韩燕团队，华山康复朱玉连主任，六院护理部周翌，华师大曾凡林等专家从临床、用药、遗传、护理、康复、心理等方面，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的一些新的药物，讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。直播受众多达十余万，不仅惠及出行不便的渐冻人群体，也让十余万人共同走进了渐冻人的世界，共同掌握了这些知识的力量。

　　参加公益直播的专家团队21日也来到活动现场，为渐冻症病友面对面讲解、答疑。复旦大学科研处陈向军处长《ALS研发进展》，东方医院吴景文、李刚《干细胞治疗ALS研发进展》，北海康成李萍《SMA基因治疗》也做了分享。专家讲座让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望爱心人士能尽己所能，伸出温暖的手，扶他们一把。