上海慈善网讯  6月21日，夏至，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办的关爱渐冻人活动再次如约举行。今年的主题为“科技赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心再次点亮东方明珠，所有人都因为爱聚到一起，再一次谱写出解冻生命的赞歌。

　　渐冻症是个罕见病，“渐冻人”群体似乎遥远而陌生，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”知道他们的存在。这几年，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的人生经历让这个群体引起关注；上海的朱常青为了让更多的人了解这一群体的生存状态，自2002年起，连续23年每年开展关爱渐冻人活动已成为上海市公益活动品牌项目之一。

　　红毯入场：展示风采感恩所有

　　渐冻人是今天绝对的主角，他们在家人的陪伴下“走”红毯庆祝自己的节日。

　　东方明珠老上海餐厅已经接待了十多次渐冻人活动，无障碍设施非常友好，成为了关爱渐冻人活动主场。今天，红地毯从停车场一直铺到舞台两侧，静候主角登场。

　　下午13时，身着盛装的渐冻症病友被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放笑容、自信满满。“621”是他们每年最期盼的节日，而红毯仪式更是他们最开心的时刻。与往年不同的是，今年的主办方准备的机器人、外骨骼等智能设备，让他们眼里有光，心里充满希望。发起人朱常青最后一个被推上舞台，签名、病友合影。红毯仪式圆满结束。渐冻症病友佳佳演唱歌曲《至少还有你》，唱出了心声：感恩每一位爱心人士，拥抱未来。

　　朱常青希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的节日，以大家最美好的形象展示风采，感受科技赋能的胜利喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。

　　用爱解冻：脱下雨衣 融化坚冰

　　活动现场，渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻、许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用他们的善心温暖“渐冻人”。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，他们艰难的抗冻生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义！

　　现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。而在冰山中装有志愿者赵玉兰自己做的点心——网红曲奇，当冰山融化后，这些营养饼干撒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”病友代表在东方明珠广场上向爱心人士发送饼干。这一袋袋饼干寓意爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

　　公益宣传：明珠亮灯大屏闪耀

　　晚19时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。宣传片的内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。与此同时，东方明珠移动电视也在公交、楼宇、轨道交通等3万余收视终端播出宣传片；上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

　　专家团队：直播答疑建言献策

　　公益专家团队是常青基金会最大的底气和强大助力，在关爱活动现场，专家讲座也备受瞩目。岳阳医院韩燕团队《中西医结合视角下的渐冻症疗愈》、华山医院康复科朱玉连、朱顺娟《声援解冻居家沟通赋能》、儿童医院交大医学遗传所颜景斌的《肌病的遗传知识》、华山医院邵春海、马妮娜《ALS的营养管理》、复旦大学医学院科研处陈向军、董思其《“渐冻症”诊治新进展》、华东师范大学曾凡林《生命意义感的探索与建构》、第六人民医院护理部邹颖《渐冻人居家呼吸护理》、中山医院冯国栋《深度时间视野中的渐冻症》次第开讲。专家讲座让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望爱心人士能尽己所能，伸出温暖的手扶他们一把。随后的圆桌会议，渐冻症病友踊跃提问，专家们耐心答疑解惑。

　　常青基金与中国企业报中企视讯连续五年来，持续推出用爱解冻系列公益讲座直播。专家从临床、用药、遗传、护理、康复、心理等方面，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的一些新的药物，讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。直播受众多达十余万，不仅惠及出行不便的渐冻人群体，也让十余万人共同走进了渐冻人的世界，共同掌握了这些知识的力量。

　　全国人大代表，复旦大学校长金力院士持续关注罕见病群体，再次呼吁民政，残联，教育部在学校应全面实施无障碍环境。

　　爱心汇聚：产品传递爱心行动汇聚温暖

　　爱心企业对渐冻人群体的在乎与关爱行动从未停歇，他们一面不断发展自身业务，一面持续关注并积极参与公益事业, 认真履行企业社会责任，多年来连续积极参加621“世界渐冻人日”活动。太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司今年已是第15年连续参加621“世界渐冻人日”公益活动，他们用独特的“可口可乐在乎体”，为此次活动精心定制了一批具有纪念意义和收藏价值的可口可乐罐，为“渐冻人”活动和每一位在场的朋友送上这份“在乎”。因为在乎，所以行动。和他们抱有同样目的的，还有捐高能压缩饼干的上海领海挪华企业发展有限公司，赛诺菲、优鹏进出口、优异达、熙康门诊部、三萃新能源、上海东广康复医院、蒙盛物流等企业也奉献爱心。上海市吉林商会提供赞助。Dr.忻自良介绍中医生命急救三分钟。上海志君公益法律服务中心主任傅志军以《我国渐冻症患者的残疾认定、福利政策以及未来展望》为题，进行宣讲。著名中医专家程宝书、许嘉益、王延龙，病友傅以刚等捐赠了书画作品、唐卡、邮票，参与爱心拍卖。吴晓强，赵红梅，何凯等也表演了精彩节目。

　　上海东广康复医院提供营地和康复体验和培训与嘉定文旅局承办了丰富多彩的《假如我能行走三天夏令营》，上海市康复中心还将为病友提供了自助互助康复项目。

　　今年的志愿者队伍也在不断壮大，上海子鹊应急救援队是一支本地深耕，全国快速响应，广泛参与国际合作交流的志愿者队伍，今年首次加入关爱志愿服务。民建上汽委员会提供志愿服务。上海外国语大学为病友提供翻译服务，上海市第二工业大学志愿者为病友提供技能教育，复旦护理学院志愿者上门为病友提供护理指导。上海市中医药大学志愿者上门为患者康复推拿，无论严寒酷暑每周一次从未间断。

　　交通出行：爱心播撒接送服务

　　为响应本次慈善活动号召，从18日18时起至7月2日，强生出租共投入8000余辆出租车，联合大众、蓝色联盟，利用车载视频设备，为“6.21世界渐冻人日”活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。上海强生雷锋车队利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务。特斯拉沪发会加入了接送队伍，福行陪使用爬楼机和福祉车接送病友。滴滴旗下北京粒粒橙传媒有限公司也汇入这股爱的洪流中，投入上万块车载屏播放关注和帮助渐冻人的宣传视频。滴滴出行上海专车团队为参加“假如我能行走三天夏令营”渐冻人家庭，提供全程无障碍出行服务。从20日开始，上海的一些地铁站放上48个3D捐款箱广告，呼吁为渐冻人患者捐款。关爱基金还为渐冻症病患发放营养补贴、慰问品。

　　机器人集群：让护理康复智能起来

　　面向未来居家康养场景，复旦大学智能机器人与先进制造创新学院打造保健、保姆、保乐“三保”机器人。“光华一号”就是新训练的陪护机器人，“他”搭载了多模态交互系统，通过语音识别和机械臂控制，能完成端水、取物、擦桌子等基础护理，通过联网搜索可以答疑解惑，还会讲笑话、作诗等情感陪护。面部有21种表情切换，与众不同的绝活——中医望诊，“他”可以为主人辨识体质，这让他成为唯一。

　　智能机器人研究院还研究医疗机器人创新设计、人机协调控制、生机电集成、智能化诊疗等前沿技术，打造人机物三元协同康养产品集群。如护理机器人集群，包括仿人背抱护理、双向转运护理、移乘转运护理、超薄转运护理机器人和柔性翻身护理床、多通道生理监测系统等智能设备，减轻护理人员工作强度，提升照护体验；康复机器人集群，包括四肢协同康复、坐卧式下肢康复、多体位康复、上肢康复、床上康复机器人和下肢反馈康复训练系统，建立康复实时评估体系以及康复机器人的自学习机制，稳步缩短康复训练疗程，提高生活质量。

　　外骨骼康复：重新“站立”的梦想

　　在现场，多款轻量化外骨骼设备受到病友的追捧，他们纷纷穿戴、体验。设备通过传感器感知肌肉残余力量，辅助完成站立、行走等动作，同时收集数据以优化治疗方案。

　　“外骨骼不仅改善身体机能，更带来心理激励。”康复科专家表示，“科技让病患重拾尊严。”在渐冻症、SMA、DMD领域的突破性贡献，外骨骼康复机器人系列，为不同病程阶段的ALS患者提供下肢辅助，延缓肌肉萎缩进度，智能步态训练系统帮助早期患者维持行走能力，延长行动窗口期。

　　“程天科技”研发的柔性外骨骼重量仅1.5公斤，续航达6小时，而且齐全的产品系列给不同病程的病友多种选择；傲鲨智能研发的储能型上肢、腰部外骨骼穿戴无感，给病友、家属带来极致便利。

　　脑脊接口：让瘫痪者重新行走

　　渐冻症晚期患者霍金曾通过眼球追踪技术与人交流，如今更先进的脑机接口(BCI)正在突破极限。

　　3月3日晚上8点，全球首批第4例通过脑脊接口让瘫痪者重新行走的临床概念验证手术在复旦大学附属华山医院成功实施。复旦大学类脑智能科学与技术研究院加福民团队全球首创“三合一”脑脊接口技术——通过微创手术在脑与脊髓间搭建“神经桥”，采集、解码脑电信号，给特定神经根进行时空电刺激，让瘫痪者再次掌控自己的肢体。在微创手术中，通过2个直径1毫米左右的电极芯片植入到运动脑区，脑部、脊髓的手术可以在4小时左右一次完成。术后24小时，在人工智能辅助下，患者即可恢复腿部运动。

　　加福民说，团队花了将近3年时间，才在算法层面实现了对大脑运动意图实时解码的突破，并搭建电刺激参数-神经激活-肌肉骨骼运动仿真计算平台，利用仿真人计算参数，达到精准刺激脊髓特定神经根的效果。今年1月至2月，该团队已联合复旦大学附属中山医院成功完成全球首批3例临床概念验证手术，严重脊髓损伤患者在两周内实现自主控腿、迈步行走。

　　2家医院、4例手术的完成，也证明脑脊接口技术可复制可推广。这不仅是技术的胜利，更是瘫痪患者重获新生的开始。

　　智能家居系统：无障碍生活的基石

　　对于居家疗养的渐冻人，智能家居的改造至关重要。通过语音助手、自动天轨、智能升降洗手盆等设备，患者可独立控制灯光、行走、洗漱等。例如，建霖智家聚焦医康养市场，提供系统全卫定制解决方案，家庭适老化卫生间改造，打造智慧、健康、舒适、安全的系统卫生间，不会按错的恒温淋浴器、坐式洗浴椅、安全折叠扶手、防滑地胶、自动天轨。永升服务提供智能音箱、智能自助办理机、扫地机器人、智慧居家养老、AI长者看护服务，进行智能家居改造。