从这句话开始，每年的孤独症日，记者都会与这一群体及他们的亲属重逢。“或许一切正在变好”，一位孤独症者的妈妈这样说道，“我们需要乐观对待这场苦难，否则很有可能跑不完这场马拉松”。2024年“世界孤独症日”，记者再次与孤独症人群及家长、公益机构负责人及项目工作人员对话，立足现在，盘点过去，试图找到一个有可能的未来。

　　2019年秋天，记者第一次走进星光益彩公益中心的画室。在那里，三十岁左右的韩达正安静地准备一节咖啡课。他个子不高，脸白白的，戴着一顶鸭舌帽。

　　咖啡课开始之前，韩达站在用来播放PPT的屏幕和会议桌之间，盯着桌子上的磨豆机怔怔出神。韩达妈妈站在他的右手边，左手扶住肩膀，右手轻抚。

　　画室的一位工作人员介绍说，韩达是阿斯伯格综合征，属于孤独症谱系障碍的一种，临床表现为社会交往障碍、刻板行为等，“韩达之前上过班，但是因为在职场上表现得很‘特别’，不被人接受，不得已离开了职场。”

2019年，韩达所在的画室一角及部分孤独症人士画作。

　　韩达这节课的听者也很特殊，一群围绕会议桌坐好、年龄或大或小的“孩子们”。共同点是，每一位听者的身边，都坐着各自的一位亲人。

　　“有时候他们(孤独症人群)会难以控制自己的行为，所以一般都需要人照顾，”那位画室工作人员介绍道，“好一点的能自己来、自己回。那样的星娃(孤独症人群)往往能牢记从家到这里的方式，但是最好中间别发生什么变化。”

　　变化，多数时候是孤独症人群恐惧的事情。但对于很多孤独症的亲属而言，变化，则意味着这个“不可治愈的问题”出现了转机。

　　冯东，睿睿的父亲。2005年，他从女儿所在幼儿园老师的口中得知“睿睿可能是孤独症”。

　　伴随着冯东和睿睿妈妈多年来的一起努力，他们对睿睿的未来开始有所期待，“她现在可以完全生活自理，我本来以为她要到30岁的时候才会有这个情况。”冯东在接受采访时对“情况”进行了解释，“她有主动安排自己生活的能力，日子怎么过，她自己是有想法的，而且她会规划、安排的。”

　　冯东说，已经22岁的睿睿，这种状态来得比他预想得早。

　　孤独的过去

　　2023年6月14日，睿睿发了一条朋友圈：“在我2009年的冬天 我的手被棒棒糖粘到很难受 就拿理发店的毛巾擦手 然后被爸爸妈妈批评了一顿 所以我的情绪会失控”。配图是在一片绿意盎然中，有一条路，连着一个向上的阶梯。

　　回忆，在部分孤独症人群的世界里占据很大的比重。

　　“睿睿跟我说，2012年之前你的脾气都不好。”冯东说起这件事的时候语气有些自我调侃，随后又开始简单讲起此前的故事，“我早年不是个好爸爸，不是很接纳这个情况。”

　　幼儿园老师的提醒让冯东开始注意到孤独症这个原本十分陌生的词语，在这之前，生活中的他并未察觉到女儿的不同。不过随着孤独症在睿睿生活中的“投影”不断清晰，冯东仿佛也随之陷入黑暗：睿睿对冯东的互动没有回应，多数时候会陷入自己的世界，“发出一些奇怪的声音，做出奇怪动作”。

　　“可能是老师搞错了，也可能是睿睿‘睡着了’，后面就会好起来。”冯东说，后来有人提醒可以把孩子送去康复，他都会着急，不想承认孩子“得病了”。

　　2007年，睿睿妈妈辞去工作带睿睿进行为期一年的康复训练，并在一年后看到成果。2008年，冯东决定送睿睿上小学。但结果并不乐观，教室里的睿睿旁若无人地走来走去，一边自言自语一边甩手。冯东不得不再次正视这个问题。

睿睿在操场上。

　　在睿睿上小学的这一年，成都的轩轩出生了。

　　干强和妻子高佳从“气宇轩昂”中选择了“宇轩”两个字作为孩子的名字。不过寓意美好的名字没有带来想象中的顺利成长，轩轩三个月大的时候，干强发现轩轩的双手只会攥拳，打不开，脖子一直歪着，眼神几乎无法和人对视。

　　一个接一个的反常现象，引起了干强的注意，于是一家人立刻带轩轩到儿童医院进行检查。接下来的时间里，轩轩接连被诊断出孤独症、脑瘫、癫痫和地中海贫血。如何诊疗成为发现问题之后的首要难关，为此干强一家人带着轩轩到孤独症康复机构寻求帮助。轩轩奶奶还辞去工作，陪着轩轩进行了五年之久的康复训练。

　　“轩轩能有今天的成果，是奶奶十年如一日坚持的收获。”干强在名为“自闭症轩轩”的抖音账号上发布视频说。

　　不过在漫长的康复过程中，干强也意识到在学校教育之外，家庭教育同样重要。2019年，干强辞去工作，从重庆回到成都，和妻子、母亲全身心陪伴轩轩。

　　在很多关于轩轩的报道里，这些过去总是会被提到。杨洋妈妈还有很多孤独症人群家属都曾说过相似的话，“那个时候更难，刚确诊，知道这个‘病’不会好，也不知道以后会怎么办，只有硬着头皮。”

　　“作为孤独症孩子的母亲，在我准确获知孩子得了什么‘病’之后，心里就明白这个孤独的长跑里只有我和她(杨洋)。”杨洋妈妈直言，“孩子爸要赚钱，孩子又离不开我，我只能辞职陪着杨洋一起战斗。”

　　杨洋妈说，自己走不进杨洋的世界，多数时候，她跟杨洋一样，都是“孤独”的。

　　已经在北京星星雨教育研究所(下简称“星星雨”)工作二十余年的王培培，对许多年前的一位妈妈印象深刻。彼时她还在星星雨孤独症孩子的班级里做班主任，那位来自内蒙古赤峰的妈妈在本地寻求专业机构帮助无果后，带着孩子“只身”来到北京。

　　王培培说，后来这位孤注一掷的妈妈，在星星雨获得帮助之后，返回了赤峰，甚至带动当地一家幼儿园关注特殊需要儿童。王培培知道，这句话说来轻松，可却无法言明这位妈妈付出了何等的努力。

　　关于孤独症

　　究竟什么是孤独症?为何令人如此“孤独”又无奈?家长究竟该如何走出这个困境?

　　2022年8月23日国家卫生健康委办公厅印发的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》中载明，孤独症谱系障碍(也称自闭症，以下简称孤独症)是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。我国儿童孤独症患病率约为7‰，严重危害儿童健康和家庭幸福。孤独症通常起病于婴幼儿期，目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练。

《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》中所载的筛查表

　　刻板动作、不受控制的发声和行为、恐惧社交交往(说话不与人对视)、无法安排自己的生活是受访者们提及较多的关键词，从中我们或许能够构建一个简单的认知。

　　“从我接触的情况来看，这些孤独症孩子往往是先天的，目前据我所知没有治愈的方法。”中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金“星光益彩”项目工作人员李伟强介绍道，“大脑里的神经太多了，几代人都在研究。”

　　冯东也表示，“孤独症是神经发育障碍，从病灶本身来说，它不太可能去治愈。”

　　对孤独症这个“不治之症”的国内发生率和近年来有关统计数据，除前述提及的“我国儿童孤独症患病率约为7‰”外，记者未能从权威渠道明确获知更多信息。在同深圳壹基金公益基金会(下简称“壹基金”)有关工作人员展开采访前，记者收到一份2024年壹基金蓝色行动公益倡导活动的参与方案(下简称“参与方案”)。

　　“至今，我国没有进行全国范围内的孤独症流行病学调查。”“参与方案”引用了中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示，“我国孤独症谱系人口数量约1400万，其中儿童约234.9万。”

　　另一份值得参考的数据，来自北京大学第六医院/精神卫生研究所杨莉等人在《孤独症脑科学研究进展2022综述》：孤独症谱系障碍(autismspectrumdisorder，ASD)是常见的神经发育障碍之一，近年来其发病率调查数字在全球范围内不断上升，美国疾病控制中心(CentreofDiseaseControl，CDC)报告称，ASD患病率从2000年的1/150增加到2021年的1/44.

　　“能够清晰感受到身边人对于孤独症的认知有变化。”王培培回顾了自己二十多年的从业经历，“之前打车跟司机解释孩子的特殊情况要很久，时间赶的话不得已解释成‘残障’，但现在很多时候，根据孩子自身的情况，司机甚至都会问是否需要帮忙。”

　　在这背后是国家与社会各界共同努力的成果。

　　2010年7月，原卫生部出台《儿童孤独症诊疗康复指南》;2014年国务院发布《特殊教育提升计划》，2015年发布《关于发展残疾人辅助性就业的意见》，两个文件指向孤独症人群教育权和就业权保障问题。2022年，教育部、国家发展改革委等七部委印发《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，进一步强调孤独症儿童教育问题。

　　华侨大学政治与公共管理学院院长汤兆云等人在《我国孤独症儿童群体的社会现状、现实困境与优化治理》一文中介绍道：2023年，教育部《普通高等学校本科专业目录》将“孤独症儿童教育”列入新的学科专业(专业代码040116TK，其中的T和K说明，它既是一种“特设专业”，又是一种“国家控制布点专业”)。在“孤独症患病率与干预资源之间悬殊巨大”的当下，这一政策具有重大意义。

　　“政策的出台是一种光明的指引，对于公益从业者来说会带来一个好的方向。”李伟强感到欣喜的同时也直言，“政策牵动很多人，落地需要一个过程，这个时候需要更多的社会力量参与进来，一起行动。”

　　在当下转身

　　再见李伟强，他正忙着组织包括韩达在内的几位“小伙伴”准备演出。时隔四年，韩达从一位“咖啡课讲师”转身成为“乐队乐手”，还担任李伟强指导的星光益彩天真乐团的副团长。

　　“他现在有很多事情要做，比如说学架子鼓、打击乐”，李伟强兴奋于韩达的成长，“他从自信心上有了极大的提升，特别积极并乐于参加我们的活动。”

李伟强带领的星光益彩天真乐团在演出。

　　李伟强对韩达很了解，知道他明白的事情很多，纠结的事情也很多，社交也存在很多问题，“有些人不理解他，他也不理解大家，就会产生很多让他不愉快的困扰。”不过音乐会让韩达快乐，他开始学着搬乐器，学着享受演出。

　　“我觉得韩达整体的变化还是蛮大的。”李伟强说，韩达对自己的认识逐渐变强，不再纠结于过去。韩达的父母也不再跟着纠结，虽然已年近70岁，但乐于带着韩达出来演出，也热心于慈善组织的活动与互动。

　　对于韩达的父母来说，如今已“历尽千帆”，时间回答了很多问题。不过在更多的孤独症家长看来，还有更多的难关要过。

　　“首先要接纳孩子。”冯东和干强在分别接受记者采访时不约而同地说出这句话。

　　对这些父母来说，孤独症孩子就像一面镜子，你向他们笑，他们就能感受到你的真诚，回以开朗乐观。但是这些孩子如果感受到你不耐烦的变化，他们也会情绪化失控。

　　“对轩轩来说，生活是一件很难的事情，帮他完成独立上厕所花了十年时间、刷牙用了八年。”干强在视频里轻描淡写地提及这以年为单位的漫长过程。

　　“在这个过程中，需要克服的困难就是家长的心理防线。”在被问及其中艰辛时，干强如是说，“如果家长的期待值过高，而孩子没有主动性，一旦教了很多次孩子仍是没有改变，家长就会焦虑、情绪崩溃”。

　　以轩轩为例，最初干强对轩轩的期待值十分低，“让他独立上厕所已经是我们的终极目标”。但是不经意间，干强发现轩轩“还能干这么多事”，例如帮忙做家务等。

　　因此，作为家长，干强认为“克服困难最好的办法就是克服自己的心理”。

　　“我的心态是静待花开”，冯东则这样描述自己陪伴睿睿成长的心境。

　　“我从来不会觉得这个过程很艰难，原因在于当你看到孩子的进步，你会觉得很开心。”与干强一样，冯东放低对睿睿的期待值，从孩子成长的点滴进步中获取动力和确幸。但是对孩子的期待值降低，并不意味着冯东为孩子付出的努力和制定的规划有所“缩水”。

　　在接受《公益时报》采访时，冯东向记者说起自己对睿睿道路的规划，包括培养睿睿的兴趣、自我意识和规划能力，以及带她接触人世间美好的事情。

　　说起睿睿的现状，冯东喜悦之情溢于言表，“我们家睿睿在19岁左右完全可以照顾自己，而且她现在还会照顾我。我生病的时候，她会端杯水到我面前，摸摸我的额头。虽然这种照顾还是比较简单的，但是我感觉很开心”。在日常生活中，“睿睿包揽家务活，这样我就不用火急火燎地回家做家务，这也算是对我的一种照顾”。

　　“我们家睿睿之所以现在能够让我很轻松，是因为她对自己要过什么样的生活有自己的主意。”睿睿在冯东对其自我意识、规划能力的细心呵护下顽强生长为一朵独一无二的“花”。

　　干强和冯东在摸索小家经验初有成就，便开始将自己的经验分享给千千万万家，希望能够给同样处境的家长带来帮助。

　　自助到互助

　　2020年6月起，干强开始在短视频平台上记录轩轩的成长和康复历程。一方面，他借助短视频平台的力量，为孤独症群体发声，努力让更多人了解孤独症群体，继而关心、接纳群体。另一方面，他也向家长们分享带教经验。在名为“自闭症轩轩”的抖音账号里，干强在账号主页的背景图标注“每晚20:00-22:00直播交流”。

　　从自助到互助，这是很多孤独症家长组织转变的历程。

　　“我自己淋过雨，当看到别人淋雨的时候，自然而然就会想伸把伞。这既是我转身的情感基础，也是我的行动逻辑。”2012年12月，在宁波市慈善总会的支持下，宁波市星宝自闭症家庭支援中心成立，冯东担任负责人。

宁波星宝自闭症家庭支援中心内景。

　　冯东尝试过以就业、搞活动为机构定位，但是这些都没能经过时间的考验。最终，冯东提出以“自主生活”为服务理念，“自主生活是解决我们绝大部分家庭需求的一个方向。这条路的上下兼容性比较好，既保证了孩子生活的基本能力，也与就业等进一步的发展互不排斥”。

　　在深度陪伴轩轩的过程中，干强掌握了读懂轩轩的窍门。

　　据干强回忆，有一次准备陪轩轩去医院上课时，轩轩把他和妈妈往家里推，说“我自己去，我自己坐地铁去，你们在家里等我”。坐上地铁的时候，轩轩用电话手表给干强打了视频电话。轩轩第一句话是“爸爸，爸爸”，第二句话还是“爸爸，爸爸”。

　　轩轩的话语固然简单，但是干强捕捉到轩轩言语之外的本意，读懂了轩轩的表达：“爸爸，我可以一个人外出”“爸爸，你在家等我”“爸爸，我放学之后会回来的”“爸爸，你看我没有打扰旁边的人”。

　　“轩轩在地铁上还用蝴蝶手掩饰自己的眼神。”这样的动作在干强眼中，是轩轩快乐羞赧情绪的表达。

　　“表情、动作、语言是捕捉他们心情及其变化的依据。他们的神情是灵动的，表示他们正在思考。”由深度陪伴至观察细致入微，干强颇多感悟，“因而我们要从细节入手，与孩子同频共振，产生共鸣。特别是当他们情绪化的时候，我们无法预判，如何让他们从情绪中走出来，需要智慧”。

　　轩轩这次独立出行的经历在干强的计划之中。干强在短视频中提到，“让轩轩独立出行是我一直非常想完成的一件事情”。为此，干强平日里抓住每一丝机会都会锻炼轩轩，让他与外界保持接触和交流。

　　在干强的短视频里，每一个生活场景都是干强的教学场地，干强让轩轩参与到买菜、酒店退房、医院取药等日常之中。

　　“最初我们带轩轩出去，他会躲在我们身后。因为社会大众相较于轩轩而言，身材更加魁梧，穿着也不一样，目光也不是特别友善。”干强回忆起变化，“但是我们从轩轩小时候就一直带他到外面感受，慢慢地轩轩变成了视频中活泼开朗的样子”。

　　“父母要做的是陪伴和欣赏。”干强规划见效的背后是无言的爱，“轩轩学钢琴的时候，我就在旁边睡觉。当他意识到自己弹错的时候，他就会朝我看。这时我躲避与他的眼神交流，只用余光看他。我要让他知道我不是在监视他。而且我也习惯性地去夸轩轩，慢慢地我也觉得轩轩自信多了”。

　　现在，干强为轩轩打造了一个音乐咖啡车。“这是他在轩轩从16岁到18岁，从青少年过渡到成年的关键性举措”。干强希望通过让轩轩制作和售卖咖啡，在服务社会的同时实现等价交换，进而可以与其他人进行平等对话。

轩轩的音乐咖啡车。

　　《孤独症脑科学研究进展2022综述》认为，大龄ASD人士面临更多的社交障碍和情绪问题等，通过对患者进行言语交流、非言语交流、社交互动、解决社交问题等多种社交技能训练，可以有效提高ASD人士整体社交能力和友谊质量，增强同理心、情感识别等社会认知，维持稳定的情绪，减少孤独感，显著改善患者症状。

　　“百年之后”

　　对于行动，冯东提供了目标拆解法，“从低阶目标逐渐往高阶目标进步”。

　　“孤独症孩子去理发是一件很难的事情。因为他对电推剪很敏感，他一坐下来就要跑。”冯东举例说明，“但是我们就从最快的理发开始，将理发剪短算作理发成功，也许孩子今年只能坚持坐五分钟，但是一年之后他有可能坐六分钟，第二年变成七分钟，三年后可以坐十分钟，到时候就可以慢慢理发了。”

　　“培养睿睿的规划能力，这是核心问题。”冯东介绍，“一开始我们给她一块小白板，让她安排自己上午和下午两个时间段的日程。当她上学之后，有了一定的逻辑思考能力或理解力，她开始将日程作为安排自己生活的一个工具。久而久之，长期坚持的小动作让孩子形成了一个又一个小习惯，到最后帮助她过上比较理想的生活状态。”

睿睿的工作表。

　　“孤独症孩子非常典型的状态是自我意识觉醒较晚。”因此，冯东格外注重培养睿睿的自我意识。一开始，他会选择通过提供选择题的方式，让睿睿选，比如问她希望周六想去吃肯德基，还是去动物园，“选择一旦形成，一定要坚决地执行，不然家长会在孩子心中留下言而无信的印象。”

　　冯东说，通过这种方式，睿睿会意识到自己说的话有用，便会开始主动提要求。“如果说能力范围之内，又是符合人之常情的，我们就会尽力去做。所以她慢慢地会加强自我意识。”

　　在培养睿睿兴趣时，冯东也尊重她选择和决定的权利。“比如说她提出打架子鼓，我就让她去学。有时我也会主动问她要不要学某样兴趣。等她试过之后，如果感兴趣就去学。如果哪天她不愿意学了，那就随时终止。”

　　“从医学角度来说，孤独症不可治愈。但是从对‘治愈’的定义来看，如果我们把‘治愈’理解为‘变好’，从重视结果到重视过程，我认为孩子的生活一定会变好。”在冯东看来，他们的努力的意义在于让孩子活出自己有意义的生活。而现在，睿睿已经有了主动规划和安排自己生活的能力。

　　值得注意的是，冯东、轩轩爸爸乃至更大范围的孤独症家长群体，都或多或少将行动目标指向自己的“百年之后”孩子独立生活的可能，因此在过程中采取训练和其他手段。

　　“大龄孤独症孩子今后如何生活?如何让这些孩子们更好的融入社会?”淄博市淄川区憨兜家园残疾人帮扶中心秘书长、厦门大学博士房欣杨面向《公益时报》记者提出这些问题。

　　憨兜家园基于“探索更多适合心智障碍者的教育、就业模式，强化服务网络的韧性与包容性”原则，想了很多主意。在憨兜家园里，大龄孤独症可以在培训之后从事洗车、做花馍、组装相框等社会服务工作。

　　“家园通过干预和引导，帮助这些家庭解决实际问题，如安排就业机会、提供康复训练等，以改善家庭状况。”房欣杨介绍道，“对于孤独症孩子们，家园不仅提供物质支持，还关注他们融入社会的能力培养。”

　　值得注意的是，在以憨兜家园为代表的山东心智障碍者支持机构背后，还有一支统合的力量对机构进行支持。

　　“我们计划通过持续进行多种形式的社会倡导和工具，主动进入大众视野，提升大众对心智障碍者的信赖度，同时积极探索适合大龄心智障碍青年的就业模式，项目也致力于帮助项目负责人及机构负责人提升运营水平，以适应心智障碍群体全生涯服务的需求。”来自山东省乐安慈孝公益基金会的刘雪莹负责“山东省心智障碍者服务网络”相关工作，憨兜家园也作为网络中的一员。

　　还有很多类似的更加成熟的联合行动网络，例如星星雨2005年发起的心盟孤独症网络，2010年发起的合鸣网络，2014年发起的融合中国心智障碍者家长组织网络，2015年发起的守望家长组织网络。

　　据壹基金海洋天堂计划项目负责人任少鹏介绍，壹基金2008年启动壹基金典范工程，2011年正式启动海洋天堂计划平台，以需求和议题发展为结合点，和与述网络持续合作至今。截至目前，平台链接合作了国内绝大多数的家长组织、家长发起成立的民办康复服务机构、大龄服务机构以及爱心企业，持续联合推动心智障碍议题的发展。

　　环境的建设

　　“我们当前对孤独症的新认识，体现在神经多样性的概念。”

　　据《孤独症脑科学研究进展2022综述》一文介绍，神经多样性是神经功能障碍的总称，提出这一表述的意义在于呼吁把各种所谓神经功能障碍理解为人类正常范围内的变化。它不排斥孤独症存在障碍，但更强调孤独症人士的优势，不应片面地看待孤独症，而应在两者之间找到平衡点。对症候群性孤独症，坚持当前生物医学模式，实现精准治疗。同时发现、培养、转化利用优势，无论对“患者”还是社会都是有益的。早期发现、科学干预和社会接纳，多数孤独症谱系人士会有较好的未来。

　　这与前述“参与方案”中所倡导的认知一致：心智障碍者不是“不正常”，只是“不一样”，他们需要有机会获得符合自己需要的发展，而不是去对标其他人，他们需要成为优秀而独特的自己，而不是通过矫正或治疗变成所谓的“正常人”。

　　这样的观念来自壹基金多年的孤独症议题行动经验。

　　2010年，壹基金创始人李连杰参演电影《海洋天堂》， 电影中反映的孤独症人群面临的困境引起社会公众关注。2011年，壹基金通过对人群的需求调研和问题分析，正式确定针对孤独症议题开展持续的公益行动——启动壹基金海洋天堂计划，促进孤独症人士及其家庭的福祉改善。

　　任少鹏将海洋天堂计划项目概括为五个方面的工作：第一是孤独症群体援助和支持;其次是联合各方建立特殊需要儿童进入普通学校学习的融合教育支持体系;第三是促进家长之间的经验分享和心理支持;第四是助力特需孩子服务机构及家长组织将提升服务能力;第五是公众倡导和政策倡导。

　　“孤独症人士及其家庭的处处碰壁，处处需要填补的服务空白，反映出国家和社会现阶段对特需群体提供保障和支持的薄弱环节。”任少鹏直言，在不友善以及缺少必要支持的环境中，孤独症人士往往被误解，他们的教育、就业甚至是基本生活都处处存在障碍。

　　房欣杨也希望自己能“代表这些家庭发声，争取应有的权益和社会支持，确保他们在社会发展过程中不被忽视”。

　　《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中提到：“72%的家长认为歧视普遍存在，90%的家长认为缺少社区支持和相关社区服务”。上述因素导致大部分心智障碍者难走出家门，日益脱离主流社会生活，成为社区公共领域的“隐形人”，从而也进一步加剧了公众对心智障碍群体的认知偏见。

　　由此，社会倡导的价值格外重要。

　　2024年4月2日是第十七届世界孤独症日，深圳壹基金公益基金会连续第13年启动“壹基金蓝色行动”，以“不止这壹天蓝”为主题，携手超50家企业和互联网平台、上百家媒体伙伴，365家社会组织和爱心团体，杨幂等约200位公众人物，共同发出倡议：一起支持孤独症群体融入自主自在的社区生活，并呼吁公众行动起来，努力为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境。

演员杨幂参与壹基金的探访活动。

　　在这些磅礴的声势之外，也有部分社会组织一道选择更下沉的方式开展孤独症倡导活动。

　　李伟强所在的“星光益彩”公益项目也开展了一系列倡导活动。3月30日，第十七届“爱在蓝天下”全国孤独症儿童绘画作品展在新国贸饭店举行。画展邀请多位年轻的潮流艺术家加入，同孤独症人士一道用画笔的方式传达所思所想，呼吁人们关注孤独症人群的内心世界。

　　王培培对于倡导工作充满乐观，“大家还都是很有爱心的，社会也越来越多元，希望专业能发挥作用，(让孤独症人群)自助自在地融入社会生活。”

　　“今年星星雨的活动很接地气”，王培培在接受采访之前还在和同事复盘，“今年我们没有办慈善晚宴之类的活动，而是选择到社区、菜市场开展更下沉的倡导工作。”

　　新的“伙伴”

　　值得关注的是，就孤独症议题而言，2024年一个颇具创新和突破性视角的公益行动走入人们的视野。

　　和杨洋、睿睿、轩轩一样，五岁的欣欣在三岁的时候被诊断为孤独症，语言以仿说为主，性子容易急，特别喜欢吃零食看手机，能简单提要求。为了帮助欣欣向好，欣欣妈妈前往北京参加学习，自学并考取了两个特殊教育的教师资格证，甚至回到老家开办了一家孤独症教育机构。

　　在2024年的世界孤独症日这一天，欣欣和她的妈妈迎来了一位新的“伙伴”，一同面对孤独症疗愈的岁月漫长。

　　这位新的“伙伴”叫做伊莉。

辅助犬伊莉与来自山东省的欣欣匹配成功。

　　2023年，四川省科技扶贫基金会、广州市越秀区阿派关爱小动物社会发展中心和而行上海导盲犬学校共同启动中国第一批专业孤独症辅助犬的培训。

　　“孤独症辅助犬的存在已经有40年的历史。”广州市越秀区阿派关爱小动物社会发展中心发起人陈嫱介绍，“世界上第一只孤独症辅助犬，是一只名叫‘Shade’的黑色拉布拉多犬。这项事业发展得很快，截至2022年底，17个国家的67个ADI培训中心正在训练和匹配孤独症辅助犬。”

　　陈嫱表示，将孤独症辅助犬纳入治疗方案，称为动物辅助干预(AAI)，已被作为自闭症谱系障碍(ASD)的治疗方法。孤独症辅助犬可以为3-12岁的孤独症儿童提供安全、陪伴和无条件的爱，提高孩子社交能力，让亲属获得休息或工作的时间，在确保孤独症儿童身体安全方面发挥着重要作用。

　　“短期内孩子的睡眠障碍可得到明显改善。”陈嫱说。

　　2023年12月，伊莉和哈雷、哈利在经过符合国际辅助犬组织(ADI)训练标准的专业训练后，从而行上海导盲犬学校毕业。

中国首批符合国际辅助?组织(ADI)训练标准的辅助犬哈雷、哈利和伊莉。

　　辅助犬的训练并不容易。陈嫱介绍，挑选出合适的幼犬后，首先会经历社会化训练，训练人员会为幼犬找寄养家庭朝夕相处，以建立狗狗对人的信任、依赖和亲密感。随后犬只将进入正式训练阶段，包括基础服从训练、专业科目训练和实景训练等，这个过程一般需要6至10个月。

　　“这些犬只需要达到健康水平、指令服从能力、自主工作能力和行为规范四个主要标准。”陈嫱表示，在这些犬只毕业之后，项目团队随即在全国为孤独症家庭开放辅助犬免费服务的申请。2024年3月，来自四个城市的五个通过审核的孤独症家庭开始同辅助犬共同训练。

　　“与预想不同，大多数人表现出犹豫或观望的态度，甚至还有人怀疑我们是骗子。”陈嫱有些无奈地表示，“我们正在做一件非常有意义的事情，需要从0到1.让大家看到并相信。”

　　就在活动开展的前五天，陈嫱从广州飞往上海。因为沟通的采访迟迟未能成行，在机场，她给《公益时报》记者发来一条消息和一张图片，“刚在广州检查完手术刀口，现在还挂着引流瓶”。

　　孤独症日的晚上，记者给陈嫱发去消息，询问活动开展情况，“活动终于算是对项目交上第一份成绩单”，过了很长时间，陈嫱又发了一句，“活动是磕磕绊绊中前行，没有预想中以顺风飞翔的方式快速发展。”

　　大部分从0开始的事业都不容易，不过陈嫱也表示，她们还将进行更具挑战的公益行动。在匹配活动的最后，“叉烧包”亮相。

　　据陈嫱介绍，它曾是一只被人遗弃的流浪狗，在生命垂危之际被陈嫱和她的同事们救助和治疗。如今，“叉烧包”因为温顺和聪慧被选入国内首批流浪犬转化为疗愈犬的公益项目。“希望它能努力学习，勤奋训练，以更热烈的爱回报人类，成为中国首只持证上岗的从流浪狗变身而来的情感疗愈犬。”(韩达、睿睿、轩轩、杨洋、欣欣均为化名)