地中海贫血、渐冻症、血友病……这些罕见病的名字，不少人或许都有所耳闻。对于普通大众而言，它们可能只是陌生又遥远的医学名词,然而，对于病患群体及其家人来说，这些病症却是如影随形、相伴一生的沉重苦难。每一个罕见病患者都在与病魔顽强抗争，每一个家庭都在漫长的求医路上负重前行。

　　在2月28日国际罕见病日到来前，2月26日下午，在深圳市民政局指导下，深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院－深圳湾实验室（SMART-SZBL）罕见病研究中心共同发起罕见病“微光同行”公益计划，凝聚社会各界力量，推动罕见病科研与公益慈善事业的协同发展。

　　事实上，长期以来，深圳始终关注并致力于罕见病群体普惠性、基础性、兜底性民生建设，充分发挥社会各界慈善力量，从医疗、就业、教育等领域不断增强罕见病群体综合服务保障，助力他们融入社会、提升生活质量品质。

　　科技向善，点亮希望之光

　　据介绍，罕见病“微光同行”公益计划依托发起单位深圳医学科学院、深圳湾实验室的科研优势，集中力量对遗传性神经发育罕见病，包括但不限于线粒体脑病、自身免疫性脑炎、遗传性癫痫、神经发育障碍与迟缓、智力低下等这类疾病进行科研攻坚。项目争取5年筹集3000万元善款，用于资助深圳医学科学院、深圳湾实验室发挥其科研优势，实施新药研发与诊断技术攻关计划，改善部分罕见病无药可治的现状，助力罕见神经系统发育障碍诊疗突破。

　　值得一提的是，该公益计划发布当天，深圳市盛弘电气股份有限公司、深圳市杰普特光电股份有限公司、尧唐（上海）生物科技有限公司等爱心企业积极担当、率先响应，第一时间进行捐赠支持。目前，“微光同行”公益计划项目线上捐赠渠道也已上线腾讯公益，面向全社会开放。

　　记者了解到，深圳作为科技创新前沿城市，在罕见病科研攻关与产业支持方面成果斐然。2024年，深圳医学科学院、深圳湾实验室与北京协和医院联合成立 “罕见病高精尖研究联合中心”，致力于罕见病基础研究、转化医学及新药开发，聚焦药物研发、基因疗法、精准医疗等前沿领域，打造“罕见病诊疗目的地”和“药物研发基地”，目前在腹膜假黏液瘤、线粒体脑病等罕见病研究方面已取得积极进展。

　　公益参与，慈善援助病患群体

　　“项目帮助很大，缓解了我们的经济压力，我们今年也给孩子多上一点康复课，希望能帮到孩子更好地恢复。”去年六月，深圳市罕见病综合保障服务试点项目平台正式启用，一名参与项目的患者家属表示，深圳设立的“罕见病综合服务中心”在医疗、资金等方面都给予他们极大的支持和帮助。据了解，截至目前，该项目共提供个案支持等服务超200人次，登记罕见病患者37名，资助4人，发放资助金13万元。

　　此外，记者从深圳市民政局了解到，深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金已将罕见病纳入救助范围，累计覆盖83种重大疾病，符合条件的申请人最高可获得5万元/人的救助金。截至2024年，累计救助罕见病患者22人，发放资助金42.91万元。

　　“我们希望通过音乐和舞蹈，让患者们在快乐的娱乐活动中进行康复训练，同时以此开展社交活动，更好融入身边同龄人的生活环境。”由深圳市崇上慈善基金会发起的“肌”甲舞士公益艺术团，是全国首个专注于神经肌肉罕见病儿童的艺术康复项目，致力于关注支持成骨不全、软骨发育不全等罕见骨病、罕见神经肌肉疾病儿童的康复疗愈、教育支持以及心理关怀和支持、社会融入与能力培养等。

　　在深圳，各类为罕见病群体提供医疗资助、康复支持、就业支持等慈善团体及公益项目遍地开花，更将深圳的公益温度传递全国。其中，深圳市崇上慈善基金会通过医疗费用补助、家庭喘息服务、职业赋能培训等举措，累计帮扶全国800余个罕见病家庭，资助金额超500万元。深圳壹基金公益基金携手全国31省（自治区、直辖市）262市9个行动网络共605家社会组织，帮助超过82.57万人次特殊需要儿童以及109.29万家庭照料者受益。