日前，中华慈善总会科跃奇慈善援助项目年度工作会议在江苏省扬州市召开。连云港市“困难家庭血友病慈善救助”项目获评2024年度中华慈善总会“年度榜样单位”和“年度先锋单位”奖。

　　血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，常规治疗方法是注射凝血因子，且需要终身治疗，治疗费用高昂，给患者带来沉重负担。连云港市慈善总会充分关注困难群众，从2018年开始将血友病患者纳入慈善救助范围，与中华慈善总会合作开展科跃奇慈善援助项目，为全市低保和其他困难家庭中的甲型血友病患者提供医疗资金救助。项目实施7年来，累计发放救助金330万元，惠及血友病患者1208人次，切实帮助血友病患者减轻医疗费用负担，提高生活质量，实现自我价值。

　　该市在对18周岁以下未成年患者进行兜底救助基础上，2024年又扩大到对成年患者实施兜底救助。目前连云港市已实现对全部入组患者全覆盖兜底救助，即在经过中华慈善总会科跃奇援助、省儿童重大疾病救助和医疗保险报销之后，剩余个人负担部分由市慈善总会予以全额资助，基本实现患者药费“零负担”。

　　同时连云港市慈善总会2024年新实施“连慈血友病助学”项目，对符合条件的在校就读未成年患者发放每人每年2000元助学金，进一步减轻家庭负担，支持患儿投入正常学校学习生活。暑期组织未成年患者夏令营活动，给特殊患儿送去特殊的关爱，推动救助从单一资金救助向物质帮扶与心理疏导、能力提升相结合的综合救助转变。

　　在项目实施过程中，该市慈善总会从血友病患者家庭实际出发，在全省首创“一站式结算”模式，与合作药店签订协议，在患者到定点药店购药时，由药店将慈善救助资金直接结算给患者，一次一结。市慈善总会加强与中华慈善总会、医院、药店、患者之间的沟通联络，及时帮助患者完善手续、上传资料、简化领款流程，减轻了患者的资金垫付压力。