2025年9月25日15:48 来源:《至爱》杂志 作者:豆子
在上海普陀区的一栋普通教学楼里,每天清晨8点半,顾丽娜和她的同事们就开始了一天的忙碌。这里不是普通的学校,而是上海奇翔儿童发展中心(以下简称“奇翔”),一个为孤独症、多动症、发育迟缓、智力障碍、学习障碍等儿童提供学习能力评估和康复训练的专业机构。从2004年成立至今,奇翔已经走过了20多个春秋,帮助了近万名特殊儿童及其家庭。
“我们的起点是在普陀区的一个地下室,当时条件非常艰苦。”顾丽娜回忆道。2008年加入奇翔的她,见证了机构从长风新村的地下室发展到如今在普陀、浦东拥有两个教学中心,品牌加盟店遍布北京、江苏、广东、广西等十多个省市的发展历程。这一切都源于创始人陈姨女士的一个朴素愿望——帮助像自己儿子一样的“星星的孩子”。
从线下到线上的康复网络
2000年,陈婕的儿子被诊断为中度孤独症。当时的上海,专业康复机构寥寥无几。出于“自救”的初衷,陈婕创办了奇翔。“最初全靠家长口口相传。”顾丽娜说,“现在我们的学生中,有不少是外地家长慕名带来。”
跨省治疗,让这些外地家长承受着巨大的经济和精神压力。为了给孩子寻求更好的康复机会,他们不得不背井离乡,有的甚至要放弃工作。看到这种情况,奇翔从2015年开始尝试用互联网打破地域限制。老师们撰写了100多篇文章,拍摄了100多段康复训练视频,分析200多个优秀案例,通过微信公众号无偿分享给全国的特殊儿童家长。2016年又开设了线上微课程,目前已累计有上万人次收听。
“我们希望能用最低的成本,让偏远地区的家长也能获得专业指导。”顾丽娜介绍。2017年,在上海市人口福利基金会等机构的支持下,奇翔出版了《儿童全能开发训练册》;2019年又推出《特殊儿童家庭康复101问》。2020年新冠肺炎疫情期间,奇翔迅速转向抖音、快手等平台,制作专业短视频并每周直播,确保孩子康复训练不中断。
专业服务赢得社会认可
走进奇翔的教学区,墙上挂满了各种荣誉证书:中国精协孤独症机构服务协会理事单位、全国孤独症服务机构社会倡导达标单位…2016年,奇翔通过了AAAA级社会组织认证,2021年复评再次通过。特别值得一提的是,奇翔还获得了普陀区人民政府颁发的文明单位称号,被普陀区长风新村街道妇联授予学习能力训练基地,2022年更被复旦大学护理学院教师教学发展分中心授予实践育人基地。这些荣誉背后,是老师们日复一日的坚守与付出。
“每位特教老师身上都有几枚独特的'勋章’。顾丽娜笑着说。她展示手臂上的一块疤痕,那是一个孤独症女孩突然发作时咬下的。“我们每位老师都经历过被咬、被抓,但这些'勋章’也见证着孩子们的进步。”
见证生命蜕变的奇迹
最让顾丽娜骄傲的是一名叫小吴的孩子。刚来时是3岁半,只会叫“爸爸妈妈”, 只喝糖和盐混合的水或牛奶,三餐只吃蛋炒饭。小吴就是在这样的饮食结构下成长到3岁半,在顾丽娜的专业评估下,小吴妈妈悬着的心落了一半,“小吴的情况虽然特殊,但不是个例,加强治疗与康复训练,三四个月内小吴应该可以慢慢讲话。”在顾丽娜的悉心陪伴与系统训练下,三四个月后小吴已经可以简单表达自己的诉求,那颗封闭的心也缓缓打开,与这个世界建立连接。现在,12岁的小吴已经成为小有名气的歌手,拿到了声乐十级证书。“看到孩子们从不会说话到能完整唱一首歌,从生活不能自理到可以独立坐地铁,这种成就感无法用语言形容。”顾丽娜感慨道。然而,特殊教育之路并非总是充满阳光。顾丽娜坦言,近年来随着经济环境变化,机构也面临挑战。“2020年我们在上海有4个中心,现在只剩下2个。”她说,“一方面是竞争加剧,另一方面家长的经济压力也确实大了。”
面向未来的创新探索
近几年,顾丽娜明显感觉到学生家长的心态变化,“以前家长都铆足劲想让孩子'脱帽’,现在'躺平’的越来越多。”顾丽娜感慨道,“尤其是大龄孩子的家长,经历过多次希望与失望的轮回后,有些人选择了放弃。”
面对这些挑战,奇翔开始将目光投向大龄特殊儿童的未来。从2023年开始,他们与上海市普陀区新的社会阶层人士联谊会合作,在1690党群服务中心开设咖啡课程,为即将成年的特殊儿童提供职业培训。“18岁之后的人生还有很长的路要走,我们不能让他们与社会脱节。”顾丽娜说。
在众多合作项目中,与上海市慈善基金会普陀区代表处的合作尤为突出。2023年的“特殊儿童家庭支持及康复治疗”项目获得了19万元资助,开展了10场亲子活动,惠及400多人次。项目不仅包括专业康复指导,还特别关注家长的心理健康。
“特殊儿童家长承受的压力常人难以想象。”顾丽娜讲起一位双胞胎妈妈的故事:在快要临产前,老公突发意外去世,妈妈一个人诞下一对双胞胎儿子。面对棠丈夫的突然离世,一个人抚养两个孩子本就十分沉重,上天似乎跟她开了一个玩笑,没过多久两个孩子又都被诊断为孤独症。“每次说到这些家长们,我都忍不住流泪。我们的工作不仅是教孩子,也醄乙要给家长支持和力量。”顾丽娜哽咽道。
20多年来,奇翔从自救到助人,从线下到线上,从儿童康复到大龄支持,不断拓展服务的深度和广度。正如机构名字的寓意-一展翅翱翔,他们希望每个特殊儿童都能拥有属于自己的天空。
“我们做的可能只是点滴努力。”顾丽娜说,“但相信这些温暖会汇聚成光,照亮'星星的孩子’前行的路。”在特殊教育的漫长征程上,奇翔的故事还在继续书写,而这份坚守,正是这座城市动人的温度。