提起被称作“星星的孩子”的孤独症群体，不少人会联想到音乐、美术天才。然而，这类高功能患者仅为极少数。长期以来，社会关注大多集中在孤独症群体的儿童康复阶段，一旦孩子长大，支持服务便出现明显断层。更多孤独症青年长期“隐身”家中，面临“托养无门”“就业无路”的现实困境。当“星星的孩子”长大，谁来托举他们前行，成为无数家庭最揪心的问题。

　　过去一年，上海市闵行区孤独症志愿者协会（“星乐家园”）将服务重心转向大龄孤独症群体，主动减少音乐会等展示型活动，针对打造孤独症友好环境，探索出很多方法：推出“亮吧咖啡”项目，组织孤独症青年走进社区食堂、图书馆、农庄参与劳动，让大龄群体在真实劳作中获得社会化照护与支持。正如民革党员、协会副会长陈炜所说：“不仅要让更多人知道孤独症群体，更要让他们平等走进社会。”

孤独症孩子走出家门，参与协会组织的社区探索活动。

　　走出家门：社区的“星星”不再“隐形”

　　就在几周前，30名孤独症青年拿到了一笔工资——这是他们在社区食堂劳动所得的就业补贴。这项活动的起源，是一位母亲主动和社区食堂联系，她希望自己的孩子“有事做、有收入、能出门”。

　　鼓励孤独症人士走出家门，融入社区，一直是协会倡导的。为什么要强调社区支持？社区对孤独症患者来说有多重要？

　　闵行区自闭症志愿者协会会长欧阳冬青认为，一方面是出于现实的考量，目前市面上没有足够多的托养机构可供选择，收费贵、管理混乱的问题客观存在。另一方面，在他的观察里，“家”仍然是大部分自闭症孩子的归宿，“就算我们父母老了不在了，他还是应该在社区生活下去”。

　　然而在日常走访中，协会工作人员发现，对于孤独症患者，社区里最常见的状态是“不知道”或“知道但从没见过”。许多孤独症家庭“不愿”“不敢”走进社区——他们不出门、不购物、不参与活动，不与周围人发生日常往来。对社区而言，这些孩子是“隐形”的。

　　协会中有一位二十岁左右的自闭症青年，个子高大，情绪问题较为明显，曾在社区出现行为冲动，给家庭和居委会带来很大压力。面对这种情况，家长更是不敢轻易让孩子出门。

　　“如果家庭独自面对，往往很难与社区形成稳定沟通，而协会的意义，恰恰在于成为中间桥梁，既帮助家庭解释孩子的情况，也帮助社区理解现实困难，尽可能寻找更能被双方接受的解决办法。”陈炜说，星乐家园不断探索社区融合的可能性，尝试帮助孤独症家庭链接社区资源，希望在提高他们生活质量的同时，也逐渐提升社会对这一人群的接受度和包容度。

　　在不断沟通与鼓励下，越来越多大龄自闭症青年愿意走出家门。去年，协会组织了一次“社区探宝”活动，带领孤独症青年走进社区菜场、面包房、水果店购物。“感觉出门没那么难了。”一位家长感慨道。活动不仅增加了孩子们走出家门的勇气，也加强了与社区的沟通，让社区环境对孩子更加友好。

孤独症孩子在社区食堂帮忙

　　在不断地鼓励与协商中，协会中越来越多家长愿意让孩子走出家门，并和外界沟通。今年刚组织的社区食堂义工活动就是一个成功的例子。这一活动最先源于一位妈妈的自主沟通，社区食堂因其人力需求大、社会接纳度高、离家近等特点，成为理想切入点。协会发现后，鼓励其他家庭主动与居住附近的社区食堂联系，并为参与劳动的孩子提供就业补贴，减轻食堂方的负担，降低接纳门槛。目前活动已经进行了3个月，已有30名孤独症青年在不同社区食堂参与洗菜、清洁、洗碗等工作，单次劳动时长通常为两三个小时，共发放补贴约2万元。

　　走上工作岗位：在社会上寻找立足之地

　　如果说融合社区解决的是“有勇气出来”，那么在社会上就业，则是“出来后去哪里”，在社会上找到属于“星星”们自己的位置。

　　陈炜介绍，协会近年来把孤独症青年就业当作主要方向之一，因为随着越来越多孤独症群体进入成年阶段，家长的焦虑已经发生了变化。过去，他们关心的是康复效果；现在，他们更常问的是，孩子有没有地方可去，能不能在社会中拥有一点真实的位置。“家长们希望孩子有一份平等、包容的工作，发挥他们的长处，能在社会上立足。”

　　孤独症人士可以像普通人一样工作吗？答案是可以的，但他们的就业路径、所需支持以及适合的工作环境，往往与普通人有所不同，有时也需要更多的理解和合理便利。

　　“孩子们完全可以胜任简单、重复、安全的工作，对于普通人来说很枯燥无趣的工作，却是孤独症人士拿手的。”陈炜介绍，许多孤独症人士能对重复性、规律性强的工作保持长时间高度专注，并发现细微错误，这在很多重复劳动的岗位上是宝贵特质。

孤独症人士在咖啡店服务客人

　　2023年，协会将孤独症人士的专注特质与咖啡师职业需求结合了起来，开展了“亮吧咖啡”公益项目，让孤独症青年学习咖啡制作，并且进入咖啡店工作。目前已有3家咖啡馆投入运营，全年举办4期（每期3个月）的咖啡培训，去年共培训20名孤独症学员和7名家长，全年发放劳动补贴约3万元。

　　“特殊孩子同样渴望被社会需要，同样能用双手创造价值。”一位母亲在孩子参加“亮吧咖啡”项目后，激动地给协会写了一封信：“曾几何时，我们担心他无法理解服务礼仪的规范，害怕他因动作迟缓而受挫。然而他笨拙却真诚地为客人递上咖啡，他因拉出一颗歪歪扭扭的“爱心”而露出笑容……这些微小却璀璨的进步，对我们而言就是星辰大海。”

　　除了咖啡店，协会还积极拓展新的劳动实践场景：农场、图书馆、社区超市、社区食堂、花店、洗车房等。2025年组织超过55场的各种业态的劳动实践活动，发放劳动实践补贴16500元，参与学员超过330人次。

　　这些实践场景的价值在于，它们提供了一种低门槛、低风险、有支持的劳动实践，并且增强孩子社会化能力。“孩子现在不仅能准确快速地完成任务，还能主动发现并纠正分类错误的图书，甚至能够与其他孩子分工协作，学会了互帮互助、共同进步。”一次图书馆整理图书活动后，小陆爸爸说。

　　对很多孤独症青年而言，短时段、明确任务、边界清晰的工作，比一份“正式体面”的职位更接近现实，也更可能真正发生。同时，陈炜乐观地说：“经过长期劳动，这让家长和社会看到，孤独症群体在被认为最需要担心的‘应对陌生人’和‘情绪失控’这两个问题上，并不像很多人想象的那样无解。”

　　走进更大的公共空间：在规则中被尊重

　　去年发生的航空公司拒载孤独症儿童事件，把另一个问题推到了台前：当孤独症人士离开熟悉的社区，进入机舱、高铁、公交车这些更大的公共空间时，社会是否已经准备好用成熟的规则去面对他们？

　　事件发生后，航空公司主动联系协会，邀请部分孩子和家长前往培训基地，实地体验服务流程，与客服和一线人员面对面交流。

　　参与交流的，还有民革党员、上海熊兆罡律师事务所副主任马为英。作为民革闵行区“星星·博爱”法律服务工作站成员，她曾多次处理公交拒载事件，并从法律层面解决纠纷。她告诉记者，孤独症群体的无障碍平等出行权受到法律保护——根据《残疾人航空运输管理办法》第七条，承运人不得因残障人士的非自愿性举止可能引发其他旅客不适而拒载。《无障碍环境建设法》也明确禁止基于残障的歧视性拒载。

　　然而，现实往往比法律条文更复杂。

　　“如果‘星孩’确实有明显情绪失控风险，公共交通运营方作出审慎判断，我们可以理解。”有家长坦言，“但是当缺乏统一、客观、可操作的标准时，过分依赖一线人员主观判断，往往会产生很多顾虑。”

　　陈炜进一步分析：由于现行法规未明确界定“危害航空安全行为”的具体标准，部分航空从业者容易将孤独症群体的刻板行为——如重复动作、情绪波动——等同于潜在风险。这种认知偏差，导致服务流程异化为排斥机制，使无障碍通行无法真正落地。

　　马为英认为，落实法律过程中有很多难点，如何科学评估自闭症旅客能力与风险，机组人员是否经过相关应急培训，与旅客/家属如何提前沟通等等问题都需要解决。

　　“真正的友好，不能只靠临时的、个别的通融，而要落到一套兼顾安全、公平和可操作性的规则上。”陈炜建议，加快《特殊需求旅客航空运输服务管理规定》立法进程，从简单贴标签过渡为科学评估体系，引入专业医疗评估与行为分级制度，建立“能力评估—分级响应—应急培训”全链条机制，切实保障孤独症群体无障碍平等出行的基本权利。

　　沟通是有效的。据了解，那次交流活动结束后，该航空公司推出了“星翼护航行动”——针对孤独症群体，安检、登机、抵达等服务环节变得更加贴心、便捷。

　　当 “星星的孩子” 从童年走向青年、步入更长的人生旅程，社会的温度就体现在为他们打开的每一扇门里。陈炜反复说，不希望孤独症群体被当作需要特殊优待的人，而是一群渴望平等融入社会的普通人。