好心爷爷奶奶捐赠5万元关爱奉贤"蝴蝶宝贝"

2020年12月4日10:49 来源:上海市慈善基金会奉贤区代表处

  上海慈善网讯  近日,好心人时先生夫妇在“情义东方”节目主持人雨兰陪同下,专程来到奉贤看望叶屾小朋友,并通过上海市慈善慈善基金会奉贤区代表处捐赠5万元人民币,定向给叶屾小朋友用于支付医疗费用,以减轻他们全家经济压力。此外,还向叶屾小朋友赠送了一台ipad,帮助他提高学习能力。

  现年4岁的叶屾家住奉贤区南桥镇。他从出生开始就患有大疱性表皮松懈症(简称蝴蝶宝贝)。“蝴蝶宝贝”美丽名字的背后,承载了常人难以想象的痛,它是一种罕见的遗传性皮肤疾病。之所以被称作蝴蝶宝贝,是因为他们的皮肤和蝶翅一样脆弱,时常出现皮肤破损、溃烂,每天需要清洗伤口、消毒、涂上敷料。

  据了解,这种罕见病的治疗,国内没有特效药,也没有被纳入医保,皮肤护理药品须从海外代购,每月需要支付3000元以上。由于叶屾妈妈为了照顾孩子失业在家,爸爸没有固定工作,后来经朋友介绍,在一家水果店上班,收入也不高,加上还有正在上大学的哥哥,靠爸爸的收入维持生计,全家人难以承受经济和精神上双重压力。

  叶屾小朋友情况在被“情义东方”节目报道后,好心人时先生夫妇特意赶来奉贤捐款资助了他。

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